Definition of the problem In medicine, as well as in other disciplines, computer science expertise is becoming increasingly important. This requires a culture of interdisciplinary assessment, for which medical ethics committees are not well prepared. The use of big data and artificial intelligence (AI) methods (whether developed in-house or in the form of “tools”) pose further challenges for research ethics reviews. Arguments This paper describes the problems and suggests solving them through procedural changes. Conclusion An assessment that is interdisciplinary from (...) the outset appears to be more suitable than having two commissions with different expertise. However, this would require that the composition of medical ethics committees be altered. In addition, the article recommends initial measures to be taken during research ethics reviews of big data and AI projects in order to consolidate the review process and ensure standardization of the criteria. (shrink)

Background Female genital mutilation and circumcision (FGM/C) practices present physicians in Germany with numerous challenges. One possible intervention is elective clitoral reconstruction for esthetic and physiological recovery after FGM/C. Even if the study situation regarding the results achieved by clitoral reconstruction is controversial, the range of reconstruction options is increasing. Arguments The aim of this study is to critically examine the epistemic and ethical dimensions of the interdisciplinary debate on clitoral reconstruction that has arisen over the last 20 years. It (...) is intended to provide orientation in the complex field in which cultural, gender-specific, sexual, and psychosocial factors interact with anatomical–physiological knowledge and the lack thereof. The analysis shows the ambivalent role of evidence claims and promises in relation to clitoral reconstruction. Conclusions Difficulties in testing and comparing existing surgical procedures and in the use of standardized questioning tools demonstrate how essential cultural competence and diversity awareness are in dealing with those affected. The prima facie correct argument of insufficient evidence on the efficacy, comparability, and long-term consequences of reconstruction procedures proves to be problematic for ethical and epistemic reasons. In order to generate valid and useful data on sexuality, body perception, pain, and pleasure before and after clitoral reconstruction, survey modalities that address the culturally heterogeneous target group of women with FGM/C are needed. Cultural competence and sensitivity in medicine are also urgently needed for target group-oriented education and counseling as a prerequisite for self-determined decisions for/against clitoral reconstruction. (shrink)

Zusammenfassung Praktiken der weiblichen Genitalverstümmelung bzw. -beschneidung konfrontieren Ärzt*innen auch in Deutschland mit zahlreichen Herausforderungen. Eine mögliche Interventionsmöglichkeit ist die elektiven Klitorisrekonstruktion zur ästhetischen und physiologischen Rehabilitation nach weiblicher Genitalverstümmelung bzw. -beschneidung. Auch wenn die Studienlage bezüglich der durch Klitorisrekonstruktion erzielten Ergebnisse kontrovers diskutiert wird, steigt das Angebot an Rekonstruktionsoptionen an. Die vorliegende Arbeit zielt darauf ab, die epistemischen und ethischen Dimensionen der in den letzten 20 Jahren entstandenen und interdisziplinär geführten Debatte über die Klitorisrekonstruktion kritisch zu beleuchten. Sie soll (...) eine Orientierung in dem komplexen Feld bieten, in dem kulturelle, geschlechtsspezifische, sexuelle und psychosoziale Faktoren mit anatomisch-physiologischem (Un)Wissen interagieren. Die Analyse zeigt die ambivalente Rolle von Evidenz und Evidenzansprüchen in Bezug auf das chirurgische Verfahren der Klitorisrekonstruktion. Schwierigkeiten bei Prüfung und Vergleich der bestehenden chirurgischen Verfahren und bei der Anwendung standardisierter Befragungstools belegen, wie essentiell kulturelle Kompetenz und Diversitätsbewusstsein im Umgang mit Betroffenen sind. Das prima facie korrekte Argument der unzureichenden Evidenz zu Wirkung, Vergleichbarkeit und Langzeitfolgen der Rekonstruktionsverfahren erweist sich aus ethischen und epistemischen Gründen als problematisch. Für die Erzeugung valider und brauchbarer Daten zu Sexualität, Körperwahrnehmung, Schmerz- und Lustempfinden vor und nach einer Klitorisrekonstruktion sind Befragungsmodi nötig, die die kulturell heterogene Zielgruppe der Frauen mit FGM/C adressieren. Auch für eine zielgruppengerechte Aufklärung und Beratung als Bedingung selbstbestimmter Entscheidungen für/gegen eine Klitorisrekonstruktion sind kulturelle Kompetenz und Sensibilität in der Medizin dringend nötig. (shrink)

Zusammenfassung Mit dem Ausdruck „Odysseus-Anweisung“ werden dokumentierte Behandlungswünsche kompetenter Personen für Phasen einer vorübergehenden Kompetenzbeeinträchtigung bezeichnet, mittels derer diese Personen ein Handeln _gegen_ ihre Präferenzen in der vorausgesehenen Situation der Kompetenzbeeinträchtigung autorisieren. Im Zentrum der ethischen Diskussion der Odysseus-Anweisungen steht im Allgemeinen die Frage nach ihrer „moralischen Autorität“ oder „Respektabilität“. Es wird gefragt, ob Odysseus-Anweisungen moralische Autorität in dem Sinne besitzen, dass sie bei Einschlägigkeit und Anwendbarkeit in der Akutsituation ein Handeln gegen den Patientenwillen moralisch geboten machen. Im vorliegenden Beitrag (...) wird argumentiert, dass es in der Akutsituation Gründe geben kann, _gegen_ eine einschlägige und anwendbare Odysseus-Anweisung zu handeln, da ein Handeln entsprechend einer Odysseus-Anweisung _gerechtfertigt_, aber gleichwohl _falsch_ sein kann. Dazu wird nach einer einleitenden Darstellung des Problems und einigen terminologischen Präzisierungen zunächst die Unterscheidung zwischen Gerechtfertigt Sein und Richtig Sein auf einer allgemeinen Ebene erläutert und dann auf Odysseus-Anweisungen übertragen und zwischen der Anwendung dieser Unterscheidung auf der Einzelfallebene und der Prinzipienebene differenziert. Abschließend wird dafür plädiert, dass, da ein Handeln entsprechend einer Odysseus-Anweisung gerechtfertigt, aber falsch sein kann, Odysseus-Anweisungen die von ihnen autorisierten Zwangsbehandlungen auch bei vorhandener Einschlägigkeit und Anwendbarkeit _nicht_ zu moralisch gebotenen machen und deren Befolgung nicht rechtlich bindend gemacht werden sollte. Sie sind nicht als normativ gleichrangig mit anderen Patientenverfügungen, die sich z. B. auf Zustände der Demenz beziehen, anzusehen. (shrink)

Definition of the problem “Ulysses contracts” are advance directives by means of which a patient authorizes compulsory treatment for a phase of a temporary inhibition of competence. Ethical discussion of Ulysses contracts usually focuses on the question of the “moral authority” or the “binding force” of Ulysses contracts, i.e., of whether Ulysses contracts should be honored or whether the competent patient’s prospective wishes for compulsory treatment are overridden by the patient’s actual preferences in the situation of treatment. Arguments In this (...) contribution, I argue that, even if the Ulysses contract undoubtedly applies to the actual situation, there may be reasons for not acting upon it. The main argument is that acting in conformity to a Ulysses contract may be justified but nevertheless wrong. After some terminological clarifications, I argue that Ulysses contracts justify the use of compulsory treatment but do not necessarily make it the right course of action. They authorize physicians to act in accordance with the patient’s advance directive and, thereby, protect them from blame and sanctions in case they administer compulsory treatment. Whether compulsory treatment is right or wrong, however, hinges on whether the patient retrospectively consents to it. It may be the case that administering compulsory treatment in conformity to the Ulysses contract is justified but turns out to be wrong if the patient does not retrospectively consent to it. It may also be the case that not obeying the Ulysses contract turns out to be right if the patient retrospectively consents to not following it. Conclusion In view of this, I conclude that Ulysses contracts should not be seen as morally binding and that they should not be made legally binding. They are not normatively on par with other advance directives that relate to, for example, states of dementia. (shrink)

Zusammenfassung Dual Use bezeichnet zunächst die Verwendbarkeit eines eigentlich für andere Zwecke intendierten Forschungsergebnisses oder -verfahrens für Zwecke, die die innere oder äußere Sicherheit einer Gesellschaft betreffen. Darunter fällt Forschung, die für militärische, geheimdienstliche, terroristische oder kriminelle Zwecke verwendet werden kann. _Dual Use_ stellt seit über einem Jahrzehnt ein sich beständig verschärfendes Problem für viele Bereiche der Lebenswissenschaften und der Medizin dar, weil viele von deren Ergebnissen geeignet sind aufzuzeigen, wie Menschen, aber auch (Nutz‑)Tiere und Pflanzen manipuliert und attackiert werden (...) können und welche Werkzeuge dafür besonders geeignet sind. Die Digitalisierung in den Lebenswissenschaften hat im Hinblick auf das _Dual-Use-_Problem zwei voneinander unterscheidbare Einflüsse, nämlich einen verschärfenden und einen erweiternden. Dadurch, dass die Digitalisierung schnellere und umfangreichere Forschungs- und Entwicklungsprozesse ermöglicht, verschärft sie das bestehende _Dual-Use_-Problem, weil zugleich das Tempo steigt, in dem die Ergebnisse dieser Forschung für sicherheitsrelevante Zwecke nutzbar gemacht werden können. Zudem erweitert die Digitalisierung der Lebenswissenschaften das _Dual-Use-_Problem, denn einige der digitalen Werkzeuge, die in den Lebenswissenschaften entwickelt und gebraucht werden, können selbst militärische oder sicherheitsrelevante Verwendung finden. Deshalb bedarf es einer breit angelegten Governance inklusive einer breiten Beteiligung der Stakeholder im Forschungsprozess und eines Informationsangebots zu _Dual Use_ in der Ausbildung in guter wissenschaftlicher Praxis über Institutionen, Karrierestufen und Disziplinen hinweg. (shrink)

Definition of the problem “Dual use” refers to the applicability of a research result or methods for purposes that concern the internal or external security of a society. This includes research that can be used for military, intelligence, terrorist, or criminal purposes. Dual use has been an increasingly aggravating problem for many areas of the life sciences and medicine for over a decade. The main cause for this is that many of their results are capable of demonstrating how humans, but (...) also (domestic) animals and plants, can be manipulated and attacked, and which tools are particularly suitable for this purpose. Arguments The digitalization in the life sciences has two distinguishable impacts on the dual-use problem: an intensifying and an expanding one. By enabling faster and more comprehensive research and development processes, digitalization exacerbates the existing dual-use problem because it increases the pace at which the results of this research can be utilized for security-related purposes. Moreover, the digitalization of the life sciences expands the dual-use problem, as some of the digital tools developed and used in the life sciences can themselves have military or security-relevant applications. Conclusion Therefore, a broad-based governance including wide participation of stakeholders in the research process and broader information on dual use in good scientific practice education across institutions, career stages, and disciplines is necessary. (shrink)

Research question The secondary research use of treatment data has the potential to expand medical knowledge and improve patient care. Hospitals play an important role in systematic secondary research use: they generate large amounts of treatment data and are supposed to establish the necessary structures for their use in research. This raises the ethical question: do hospitals have a moral duty to support secondary research use of treatment data by establishing and operating the necessary resources and infrastructure? Procedure Our aim (...) is to outline a conceptual framework to discuss the question and to propose a first normative position. Building on insights from business and organizational ethics, we develop a conceptual framework in which we view hospitals as moral actors. Our normative-ethical analysis is based on a reconstructive stakeholder approach, in which we identify the following general duties of hospitals: orientation towards patient wellbeing; cost efficiency; enabling employees to act in accordance with professional ethical standards; supporting public health and research. We examine whether these general duties provide reasons for a specific duty of hospitals to support secondary research use of treatment data. We discuss potential objections to such a duty arising from other, potentially conflicting general duties of hospitals (e.g., data protection), from practice (e.g., costs/resources), or related discourses (data ownership). Conclusion Certain general duties (orientation towards patient wellbeing, cost efficiency, support of public health) justify a duty of hospitals to support secondary research use of treatment data. The duty to enable employees to act in accordance with professional ethical standards is only an indirect reason; the duty to support research applies solely to university hospitals. Potential objections apply to a certain extent but can be mitigated through targeted measures. (shrink)

Zusammenfassung Die sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten hat Potenzial, medizinisches Wissen zu erweitern und die Patientenbehandlung zu verbessern. Für eine systematische sekundäre Forschungsnutzung spielen Krankenhäuser eine wichtige Rolle: sie erzeugen große Mengen an Behandlungsdaten und müssen für deren Forschungsnutzung die notwendigen Strukturen aufbauen. Damit stellt sich die ethische Frage: Haben Krankenhäuser eine moralische Pflicht, sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten zu unterstützen, indem sie dafür notwendige Ressourcen und Infrastrukturen aufbauen und betreiben? Ziel ist es, eine konzeptionelle Herangehensweise zur Erörterung dieser Frage zu skizzieren (...) und eine erste normative Positionierung vorzuschlagen. Auf Beiträge aus der Wirtschafts- und Organisationsethik zurückgreifend, erarbeiten wir einen begrifflichen Rahmen, der Krankenhäuser als moralische Akteure versteht. Die normativ-ethische Analyse basiert auf einem rekonstruktiven Stakeholder-Ansatz, in dessen Rahmen wir folgende Pflichten von Krankenhäusern ausmachen: Orientierung am Patientenwohl, Kosteneffizienz, Ermöglichung von professionellem Handeln, Unterstützung von öffentlicher Gesundheit, Förderung von Forschung. Es wird untersucht, ob diese allgemeinen Pflichten Gründe für eine spezielle Pflicht von Krankenhäusern darstellen, sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten zu unterstützen. Mögliche Einwände gegen eine solche Pflicht, welche sich u. a. aus anderen, potenziell konfligierenden allgemeinen Pflichten der Krankenhäuser (z. B. Datenschutz), aus der Praxis (z. B. Aufwände) oder eventuellen Ansprüchen (Dateneigentum) ergeben, werden diskutiert. Bestimmte allgemeine Pflichten (Orientierung am Patientenwohl, Kosteneffizienz, Unterstützung öffentlicher Gesundheit) begründen eine Pflicht von Krankenhäusern, sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten zu unterstützen. Die Pflicht zur Ermöglichung professionellen Handelns ist nur ein indirekter Grund; die Pflicht zur Forschungsunterstützung trifft nur auf Universitätskliniken zu. Mögliche Einwände haben teilweise Gewicht, können aber durch gezielte Maßnahmen eingedämmt werden. (shrink)

Zusammenfassung Hintergrund Die exponentiell wachsende Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten bietet Forschenden ungeahnte Potenziale für Innovationen. Gleichzeitig gehen mit der Verwertung von Big Data auch große ethische Herausforderungen einher, die es zu bewältigen gilt, um den Anforderungen an verantwortungsvolle Forschung und Innovation gerecht zu werden (Gerke et al. 2020; Howe III und Elenberg 2020). Datensouveränität und die damit verbundenen Grundsätze der Selbstbestimmung und der informierten Zustimmung sind dabei zentrale Ziele. Allerdings hat deren konsistente Umsetzung enorme Konsequenzen für die Datenerhebung und -verarbeitung in (...) der Praxis. Dies trifft insbesondere angesichts einer Zunahme an Quantität und Komplexität von Daten im Gesundheitswesen zu. Denn aufgrund des Potenzials, relevante aber bisher verborgene Informationen aus der Datenmenge zu erschließen, ist eine zunehmende Anwendung von künstlicher Intelligenz (KI) in diesem Bereich zu erwarten (Jiang et al. 2017). Folglich besteht ein Bedarf an ethisch fundierten Handlungsanweisungen, die helfen, Datensouveränität und informierte Zustimmung in der klinischen Forschung umzusetzen. Material und Methoden Durch Anwendung einer narrativen Literaturrecherche in Kombination mit einem Design-Thinking-Ansatz soll das vorliegende Papier einen Beitrag zur Literatur leisten, indem die folgende Forschungsfrage beantwortet wird: Welche praktischen Anforderungen gibt es für eine konsequente Umsetzung von Datensouveränität und informierter Einwilligung im Gesundheitswesen? Ergebnisse Es wird gezeigt, dass Privatsphäre wahrende Technologien, menschenzentriert entwickelte Nutzungs- und Interaktionslösungen, erklärbare und vertrauenswürdige KI, Nutzerakzeptanz und -vertrauen, Patientenbeteiligung und eine wirksame Gesetzgebung zentrale Voraussetzungen für Datensouveränität und Selbstbestimmung in der klinischen Forschung sind. Die Bedeutung für die Entwicklung von IT-Lösungen im deutschen Gesundheitssystem wird dargelegt. (shrink)

Background The rapidly growing quantity of health data presents researchers with ample opportunity for innovation. At the same time, exploitation of the value of Big Data poses various ethical challenges that must be addressed in order to fulfil the requirements of responsible research and innovation (Gerke et al. 2020 ; Howe III and Elenberg 2020 ). Data sovereignty and its principles of self-determination and informed consent are central goals in this endeavor. However, their consistent implementation has enormous consequences for the (...) collection and processing of data in practice, especially given the complexity and growth of data in healthcare, which implies that artificial intelligence (AI) will increasingly be applied in the field due to its potential to unlock relevant, but previously hidden, information from the growing number of data (Jiang et al. 2017 ). Consequently, there is a need for ethically sound guidelines to help determine how data sovereignty and informed consent can be implemented in clinical research. Methods Using the method of a narrative literature review combined with a design thinking approach, this paper aims to contribute to the literature by answering the following research question: What are the practical requirements for the thorough implementation of data sovereignty and informed consent in healthcare? Results We show that privacy-preserving technologies, human-centered usability and interaction design, explainable and trustworthy AI, user acceptance and trust, patient involvement, and effective legislation are key requirements for data sovereignty and self-determination in clinical research. We outline the implications for the development of IT solutions in the German healthcare system. (shrink)

Zusammenfassung Problemhintergrund Biomedizinische Forschung auf Grundlage von Big Data bietet immense Vorteile. Groß angelegte multizentrische Forschung, die große Mengen persönlicher Gesundheitsdaten einbezieht, v. a. genetische und genomische Daten, könnte zu einer stärker personalisierten Medizin beitragen. Dieser Typ Forschung erfordert den Transfer und die Speicherung hochsensibler Daten, wodurch sich die Frage ergibt, wie Datensubjekte vor „data harm“ geschützt werden können, etwa vor Verletzungen der Privatsphäre, Disempowerment, Verlust von Rechten und Ausbeutung. Hier ergibt sich das Dilemma, wie die Vorteile der auf Big (...) Data basierenden biomedizinischen Forschung zu nutzen sind und zugleich das Recht von Datensubjekten auf informationelle Selbstbestimmung zu schützen ist. Argumentation Blockchain-Technologien werden aufgrund ihrer Features häufig als technische Lösung des genannten Dilemmas diskutiert. Dazu gehören die Herkunftsbestimmung von Daten, Dezentralisierung, Unveränderbarkeit sowie Zugang und das Governance-System. Allerdings wirft die Implementierung von Blockchain-Technologien in der biomedizinischen Forschung auch Fragen auf, besonders hinsichtlich Consent, rechtlicher Rahmenbedingungen und Integration in den Workflow. Somit bedarf es begleitender Maßnahmen, die ich als „enabler“ bezeichne, um das Potenzial von Blockchain-Technologien aktualisieren zu können. Zu diesen gehören innovative Consent-Modelle, Modelle zum Datenbesitzrecht und regulatorische Modelle. Schlussfolgerung Blockchain-Technologien als bloß technische Lösung sind unzureichend hinsichtlich des beschriebenen Dilemmas. Die Kombination aus dieser technischen Lösung und den genannten „enablers“ könnte der richtige Weg sein, um auf Big Data fußende biomedizinische Forschung zu ermöglichen und zugleich die informationelle Selbstbestimmung von Datensubjekten zu schützen. (shrink)

Definition of the problem Biomedical research based on big data offers immense benefits. Large multisite research that integrates large amounts of personal health data, especially genomic and genetic data, might contribute to a more personalized medicine. This type of research requires the transfer and storage of highly sensitive data, which raises the question of how to protect data subjects against data harm, such as privacy breach, disempowerment, disenfranchisement, and exploitation. As a result, there is a trade-off between reaping the benefits (...) of big-data-based biomedical research and protecting data subjects’ right to informational privacy. Arguments Blockchain technologies are often discussed as a technical fix for the abovementioned trade-off due to their specific features, namely data provenance, decentralization, immutability, and access and governance system. However, implementing blockchain technologies in biomedical research also raises questions regarding consent, legal frameworks, and workflow integration. Hence, accompanying measures, which I call enablers, are necessary to unleash the potential of blockchain technologies. These enablers are innovative models of consent, data ownership models, and regulatory models. Conclusion Blockchain technologies as a technical fix alone is insufficient to resolve the aforementioned trade-off. Combining this technical fix with the enablers outlined above might be the best way to perform biomedical research based on big data and at the same time protect the informational privacy of data subjects. (shrink)

Definition of the problem The research and regulatory levels for data-intensive research in medicine are divergent. This results in a heterogeneous global field of regulating institutions with regionally unequal regulations, both in terms of the depth and restrictiveness of regulations. Despite or precisely because of the lack of globally binding regulation, nonbinding or only partially binding normative guidelines can also serve as orientation. But how should such normative regulation be designed in view of data-intensive research in medicine and what should (...) it be based on? Arguments The question of how concrete and in detail such research should be regulated can only be answered on a case-by-case basis for specific situations and institutions. Whether new norms or weightings of norms should be introduced, or whether the norms and their weightings should remain in place, can only be answered with reference to strong normative arguments. So far, there is a lack of compelling arguments in favour of new standards in view of data-intensive medical research. However, it is always necessary to translate norms, whether new or old, and apply them to a new method or technology. As in the past, both established and transparently communicated standards and an independent judgement on the application of these standards are therefore required. Conclusion In view of their particular suitability for this task, ethics committees should continue to be required and qualified as a procedural authority in the approval of data-intensive research in medicine; as an independent institution, they should make a judgement appropriate to the individual case on the basis of existing norms and standards. However, the changing practices of data-intensive research projects can also be reflected in new demands on research ethics committees, which should be addressed with reforms of their operating mode. (shrink)

Zusammenfassung Die Forschungs- und Regulierungsebene bei datenintensiver Forschung in der Medizin liegen auseinander. Ein heterogenes Feld aus regulierenden Institutionen mit regional ungleichen Regelungen, sowohl hinsichtlich der Dichte als auch der Restriktivität von Regelungen, steht einer globalen Entwicklung der Technologien entgegen. Trotz oder gerade wegen mangelnder global-gültiger Regulierungen können auch unverbindliche oder nur bedingt verbindliche normative Vorgaben der Orientierung dienen. Doch wie soll eine solche normative Regulierung angesichts datenintensiver Forschung in der Medizin ausgestaltet werden und woran soll sie sich orientieren? Die (...) Frage, wie konkret und detailliert man eine solche Forschung regulieren sollte, lässt sich nur im Einzelfall für bestimmte Situationen und Institutionen beantworten. Ob dabei neue Normen oder Gewichtungen von Normen vorgenommen werden sollen, oder ob die Normen und deren Gewichtung weiterhin bestehen bleiben sollen, lässt sich nur mit Verweis auf starke normative Argumente beantworten. An zwingenden Argumenten für neue Normen angesichts der datenintensiven medizinischen Forschung mangelt es bisher. Dennoch ist eine Umsetzungsarbeit von Normen, egal ob neue oder alte, und deren Anwendung auf eine neue Methode oder Technologie allemal zu erbringen. Es bedarf daher – wie schon bisher – beider: sowohl etablierter und transparent kommunizierter Normen als auch des unabhängigen Urteils zur Anwendung dieser Normen. Angesichts der besonderen Eignung für diese Aufgabe sollten auch weiterhin Ethik-Kommissionen als prozedurale Instanz bei der Bewilligung von datenintensiver Forschung in der Medizin gefordert und befähigt werden, die als unabhängige Institution ein Urteil im Einzelfall anhand vorgegebener Normen fällen. Nichtsdestotrotz können sich die veränderten Praktiken datenintensiver Forschungsprojekte auch in neuen Anforderungen an Ethik-Kommissionen niederschlagen, denen mit Reformen der Arbeitsweise begegnet werden sollte. (shrink)

Zusammenfassung Genuss spielt in ethischen Annäherungen an die Pflege bisher noch keine bedeutende Rolle. Dabei zeigen philosophische und theologische Ansätze wie die von Emmanuel Lévinas, Ina Praetorius und Corine Pelluchon die grundlegende Bedeutung von Leiblichkeit, Genährtwerden und Genuss auf. Ebenso werden Momente des sinnlichen Genusses im Pflegealltag sowohl von Pflegekräften als auch von Gepflegten als sinnstiftend erlebt. Momente des Genusses können sich sowohl während der Pflege selbst ereignen als auch in Momenten, die über pflegerische Tätigkeiten im engeren Sinne hinausgehen. Genuss (...) steht dabei in Zusammenhang mit Wohlbefinden, Lebensqualität, Glück und Gesundheit. Auch wenn Genuss der Gesundheit zuträglich sein kann, liegt in Momenten des Genusses selbst ein Zweck, der sich der Funktionalisierung entzieht. Eine Ethik des Genusses, die theoretische Ansätze und die Erfahrungen aus dem Pflegealltag miteinander verbindet, kann die Wahrnehmung von Pflege und die theoretische wie empirische Erforschung von Pflege bereichern. Der vorliegende Beitrag bietet hierzu eine ethische Einordnung des Themas und einen thesenartigen Aufschlag zu einer Ethik des Genusses in der Pflege. (shrink)

Definition of the problem Enjoyment has not yet played a significant role in ethical approaches to (geriatric) care. Rather, the focus of ethical considerations is often on questions of self-reliance and autonomy. Relevant topics are skills loss issues and how to deal with them. Although it is very important to allow grief in the context of the need for care and of aging, the question remains: in how far could an ethics of enjoyment help to set a further focus on (...) questions of relish. Argumentation and sources Philosophical and theological approaches such as those of Emmanuel Lévinas, Ina Praetorius and Corine Pelluchon show the fundamental importance of corporeality, being nourished and enjoyment. Also, moments of sensual indulgence are valued as meaningful by nursing staff and by persons cared for. These moments can be part of professional care but also happen in situations that go beyond nursing activity in the narrower sense. Moments of enjoyment are interrelated with livability, happiness and health but cannot be fully functionalized. Conclusion An ethics of enjoyment based on these approaches can enrich the perception of care and the theoretical and empirical study of care. This article offers an ethical introduction into the topic and a draft of an ethics of enjoyment in theses. (shrink)

Zusammenfassung Für ältere und hochaltrige homosexuelle Menschen ist die Wahrung der Identität im Pflegekontext häufig erschwert. Neben der generell vorherrschenden Tabuisierung oder Abwertung von Sexualität im Alter sind homosexuelle Personen zusätzlich oft mit heteronormativen Strukturen bis hin zu Diskriminierungserlebnissen konfrontiert. Literatur zum ethischen Handeln im Gesundheitswesen greift den Anspruch der Nichtexklusivität auf. Achtung und Würde stehen hierbei an erster Stelle und sollen allen Personen gleichermaßen zukommen. Diese systematische Literaturübersicht verfolgt das Ziel, anhand von wissenschaftlicher Literatur ethische Ansätze und pflegerische Unterstützungsangebote (...) herauszuarbeiten, die bei der Wahrung der Identität älterer und hochaltriger (> 60) homosexueller Menschen helfen können. Forschungsfrage: „Wie kann die Identität homosexueller älterer Menschen durch die Unterstützung von Pflegepersonen gewahrt werden?“ Anhand eines narrativen Reviews konnten sechs relevante Studien identifiziert werden. Die Recherche wurde in den Datenbanken PubMed und CINAHL durchgeführt. Drei Hauptkategorien wurden identifiziert, die für das Thema Homosexualität im Alter mit seinen Herausforderungen übergreifende Maßnahmenempfehlungen darstellen: Aufklärung und Schulung von Fachkräften, strukturelle Rahmenbedingungen und ein sicheres Umfeld durch eine bedarfsgerechte Versorgung. Pflegepersonen können die Wahrung der Identität homosexueller älterer Personen durch Anerkennung in Form von Zuwendung durch pflegerische Betreuung und soziale Wertschätzung fördern. Zudem ist es wichtig, dass eine rechtliche sowie strukturelle Gleichstellung homosexueller Personen im Pflegekontext und darüber hinaus erfolgt. Eine Auseinandersetzung mit ethischen Grundsätzen und Ansätzen ist hierfür unerlässlich. (shrink)

Zusammenfassung Alte Menschen mit lebensbegleitender geistiger Behinderung weisen wiederkehrend auch gesundheitliche Problemstellungen auf, die eine stationäre akutklinische Behandlung erfordern. Gesundheitliche Belastungen sind bei dieser Personengruppe nicht ausschließlich auf die Behinderung, sondern auch auf eine höhere Vulnerabilität zurückzuführen, die sich durch degenerativ-altersassoziierte Problemstellungen weiter verstärkt. Gesundheitliche Belastungen treten bei dieser Gruppe mitunter auch als Folge lebenslanger gesundheitlicher Benachteiligung und Unterversorgung auf. Im Vergleich zu Menschen ohne Behinderung bekommen Menschen mit lebensbegleitender geistiger Behinderung vielfach weder die nach ihren höheren und spezifischen Bedarfen (...) _angemessenen _noch die _gleichen _Gesundheitsleistungen. Eine diskriminierende Ungleichbehandlung von Menschen mit (geistiger) Behinderung gegenüber Menschen ohne Behinderung drückt sich häufig auch in der Verletzung der Integrität und Würde dieser besonders vulnerablen Patient*innengruppe aus. Strukturelle sowie haltungs- und handlungsbezogene Diskriminierungspraktiken im Akutkrankenhaus können dazu beitragen, bestehende Vulnerabilitäten zu erhöhen und gesundheitliche Problemstellungen zu verschärfen. Ziel des Beitrages ist es, für diese Wechselwirkungen zu sensibilisieren und relevante Eckpunkte für eine würdevolle und integritätswahrende, am Gegenüber ausgerichtete Pflege im Akutkrankenhaus aufzuzeigen. (shrink)

Zusammenfassung In der Langzeitbetreuung von Menschen mit Demenz finden kommunikative Handlungen, die das Potenzial haben, Menschen mit Demenz zu täuschen, auf der Seite des Personals eine unterschiedliche Akzeptanz. Bushaltestellen, an denen kein Bus fährt, falsche Zugabteile, in denen ein Film die vorbeiziehende Landschaft simuliert, das Verstecken von Medikamenten in Nahrungsmitteln sind Interventionen, die Menschen in die Irre führen können, ohne ihnen tatsächlich falsche Informationen zu geben. Derartige kommunikative Praktiken wie Täuschungen, aber auch Lügen, definiert als absichtlich mitgeteilte irreführende Nachrichten, werfen (...) die Frage auf, wie sie ethisch begründet werden können. Anhand einer fiktiven Fallschilderung, in dem eine Pflegeheimbewohnerin mit Hilfe eines vorgetäuschten Telefonanrufs daran gehindert wird, das Heim zu verlassen, zeige ich, dass die Täuschung, als eine von drei möglichen Handlungsoptionen, aus der Fürsorgeperspektive positiv bewertet werden kann, da die Bewohnerin ohne Zwang am Verlassen des Heimes gehindert wird. Das Prinzip der Autonomie aber wird verletzt, da die Bewohnerin nicht frei zwischen der Täuschung und der Realität wählen kann. Hinsichtlich der Verpflichtung gegenüber Dritten ist die Täuschung problematisch, da orientierte Bewohner und Bewohnerinnen die Szene beobachten und befürchten könnten, sie würden ebenfalls getäuscht. Die Synthese der verschiedenen Argumente zeigt, dass ein Spaziergang in Verbindung mit einem validierenden Gespräch als weitere Handlungsoption die Prinzipien der Fürsorge und Autonomie in Einklang bringt, aber aufgrund des Zeitaufwands das Risiko einer ungerechten Verteilung der Pflegeressourcen birgt. (shrink)

Die Pflegequalitätsprüfungen nach § 114 ff SGB XI und die Begehungen der FQA (ehemals Heimaufsicht) wurden mit Abklingen der Pandemie wieder aufgenommen. Trotz der Einführung eines neuen Prüfinstruments führt dies weiterhin zu Irritationen und auch ethisch gerahmten Problemen in der Praxis. Dies war ab Sommer 2021 Gegenstand eines Beratungsprozesses im Ethikbeirat der Hilfe im Alter gGmbH der Inneren Mission München, Diakonie München und Oberbayern und führte zu einer Bearbeitung in der Frühjahrssitzung 2022 mit Vertretern des StMGP (Staatsministerium für Gesundheit und (...) Pflege, heute StMGPP) und des MDB (medizinischer Dienst Bayern, der im Auftrag der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung tätige medizinische und pflegerische Beratungs- und Begutachtungsdienst), sowie zu einem konsentierten Papier des Beirats. Die Ziele der Prüfung, die Prozesse dazu in den Einrichtungen und ihre Auswirkungen auf die pflegebedürftigen Menschen und das Pflegepersonal wurden darin unter ethischen Gesichtspunkten thematisiert. Auch wenn die Notwendigkeit einer externen Kontrolle nicht grundsätzlich in Frage gestellt wird, ist der Aufwand für die Indikatorenerhebung, die Herausforderung des Fachgesprächs und die Art und Weise der Ergebnisformulierung weiterhin kritisch zu diskutieren und weiter zu entwickeln. Es zeigt sich die organisationsethische Relevanz der Pflegequalitätsprüfung sowohl hinsichtlich der strukturellen Verankerung im einrichtungseigenen Qualitätsmanagement als auch hinsichtlich der Notwendigkeit einer Beteiligungskultur der Betroffenen. Damit wurde einmal mehr evident, wie wichtig das Anliegen des Ethikbeirats „Betroffene zu Beteiligten zu machen“ für die Mitarbeitenden und die Kultur der Einrichtungen ist, aber auch für alle anderen Ebenen der Versorgung und politischen Willensbildung, die hierfür verantwortlich Entscheidungen treffen. (shrink)

Zusammenfassung Die Pflegequalitätsprüfungen nach § 114 ff SGB XI und die Begehungen der FQA (ehemals Heimaufsicht) wurden mit Abklingen der Pandemie wieder aufgenommen. Trotz der Einführung eines neuen Prüfinstruments führt dies weiterhin zu Irritationen und auch ethisch gerahmten Problemen in der Praxis. Dies war ab Sommer 2021 Gegenstand eines Beratungsprozesses im Ethikbeirat der Hilfe im Alter gGmbH der Inneren Mission München, Diakonie München und Oberbayern und führte zu einer Bearbeitung in der Frühjahrssitzung 2022 mit Vertretern des StMGP (Staatsministerium für Gesundheit (...) und Pflege, heute StMGPP) und des MDB (medizinischer Dienst Bayern, der im Auftrag der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung tätige medizinische und pflegerische Beratungs- und Begutachtungsdienst), sowie zu einem konsentierten Papier des Beirats. Die Ziele der Prüfung, die Prozesse dazu in den Einrichtungen und ihre Auswirkungen auf die pflegebedürftigen Menschen und das Pflegepersonal wurden darin unter ethischen Gesichtspunkten thematisiert. Auch wenn die Notwendigkeit einer externen Kontrolle nicht grundsätzlich in Frage gestellt wird, ist der Aufwand für die Indikatorenerhebung, die Herausforderung des Fachgesprächs und die Art und Weise der Ergebnisformulierung weiterhin kritisch zu diskutieren und weiter zu entwickeln. Es zeigt sich die organisationsethische Relevanz der Pflegequalitätsprüfung sowohl hinsichtlich der strukturellen Verankerung im einrichtungseigenen Qualitätsmanagement als auch hinsichtlich der Notwendigkeit einer Beteiligungskultur der Betroffenen. Damit wurde einmal mehr evident, wie wichtig das Anliegen des Ethikbeirats „Betroffene zu Beteiligten zu machen“ für die Mitarbeitenden und die Kultur der Einrichtungen ist, aber auch für alle anderen Ebenen der Versorgung und politischen Willensbildung, die hierfür verantwortlich Entscheidungen treffen. (shrink)

Definition of the problem Obesity is a burgeoning challenge for healthcare systems worldwide. In times of demographic change, it also affects an increasing number of older persons, presenting substantial challenges to delivering health and nursing care in both acute and long-term care (LTC) settings. So far, a detailed analysis of the diverse group of 65+ in this field is missing, particularly in the area of LTC. The needs of neither care recipients, nor those of nurses and institutions are monitored, analyzed, (...) or systematically evaluated. Moreover, ethical implications of professional care for older persons with obesity have not yet been discussed in research and policy. Arguments We argue that a needs-based approach is appropriate to address these ethical complexities. We further argue that a comprehensive mapping of the ethical terrain is best from an interdisciplinary and mixed methods perspective. For this, we conduct a scoping review to synthesize the state-of-the-art in both the healthcare and LTC settings; and we focus on challenges reported in case studies from professional care settings in European and North American institutions. Conclusion Our findings point to a lack of research on ethical issues related to the LTC needs of older persons living with obesity and the challenges faced by their professional carers. From the limited number of (case) studies that can be found, however, a series of ethical concerns emerge that have direct import for access, utilization, and quality of care. Accordingly, a new research agenda is needed to inform an ethical approach for policy and practice. It must be rooted in a concern for both care recipients and caregivers in mixed methods studies. Future research should provide criteria for balancing needs, allocating resources and developing practical solutions for people who are confronted with multiple stigma. (shrink)

ZusammenfassungAdipositas ist eine weltweite Herausforderung für die Gesundheitssysteme. In Zeiten des demografischen Wandels sind auch immer mehr ältere Menschen davon betroffen, was sowohl die Akut- als auch die Langzeitpflege vor erhebliche Herausforderungen stellt. Bislang fehlt eine detaillierte Analyse der vielfältigen Gruppe der über 65-Jährigen in diesem Bereich. Weder die Bedürfnisse der Pflegebedürftigen noch der Pflegekräfte und Einrichtungen werden beobachtet, analysiert oder systematisch bewertet. Darüber hinaus sind die ethischen Implikationen der professionellen Pflege von älteren Menschen mit Adipositas in Forschung und Politik (...) noch nicht diskutiert worden. Wir argumentieren, dass ein bedürfnisorientierter Ansatz angemessen ist, um diese ethische Komplexität anzugehen. Dafür sollte eine breite und umfassende Analyse der ethischen Aspekte aus einer interdisziplinären Perspektive erfolgen. Daher führen wir ein systematische Literaturrecherche (Scoping Review) und eine thematische Fallanalyse durch, um den aktuellen Stand der Forschung aus professionellen Pflegeeinrichtungen in europäischen und nordamerikanischen Institutionen zusammenzufassen. So gewinnen wir Einblicke in die direkten Erfahrungen von Leistungserbringern und adipösen Patient*innen im Pflegebereich. Wir kommen zu dem Schluss, dass auch in Deutschland ein erheblicher Forschungsbedarf an der Schnittstelle ethischer Herausforderungen von Langzeitpflege, Alter und Adipositas besteht. Aus der begrenzten Anzahl von (Fall‑)Studien, die sich finden lassen, geht eine Reihe von ethischen Bedenken hervor, die direkte Auswirkungen auf den Zugang, die Inanspruchnahme und die Qualität der Versorgung haben. Ein empirisch-ethischer Ansatz kann die künftige Forschung und Pflegepraxis im Bereich der Adipositas und der Altenpflege leiten. Schwerpunkte der zukünftigen Mixed-methods-Forschung sollten sein: die Bedürfnisse adipöser älterer Menschen und ihrer Pfleger*innen, Kriterien für die Abwägung von Bedürfnissen und Ressourcenallokation sowie praktische Lösungen für mehrfach stigmatisierte Menschen. (shrink)

Definition of the problem Death and suicide wishes of older people represent a relevant and morally challenging issue for nurses. Especially in the context of wishes for assisted suicide, the risk for the development of moral uncertainty or even moral distress grows. As suicide rates and requests for assisted suicide are particularly high among people 65 years of age or older, the topic proves to be particularly relevant to the settings of long-term community and nursing home care. At the same (...) time, this fact underlines the importance of suicide prevention, which has recently been strengthened by the federal government, with the intention of launching a national strategy and a corresponding law. Arguments According to our hypothesis, the situational confrontation of nursing professionals with death and suicide wishes may cause an ethical field of tension between an unprejudiced, open, empathetic and respectful acceptance of death and suicide wishes on the one hand and the goal of suicide prevention on the other. The legal uncertainties in regards to the practice of assisted suicide, which currently prevails in practice, may intensify this risk. International studies point to the potential of moral distress of nurses when confronted with death and suicide wishes. Conclusion These findings and the reference to the current legal uncertainties and framework conditions in the national (German) context underpin the importance of the professional discussion about the topic, the need to sensitise (future) nursing professionals to potential ethical tensions and to enable them to deal with the accompanying moral uncertainty in a professional and competent manner. (shrink)

Zusammenfassung Todes- und Suizidwünsche älterer Menschen stellen ein relevantes und moralisch herausforderndes Thema für Pflegefachpersonen dar. Insbesondere im Zusammenhang möglicher Wünsche nach Suizidassistenz wächst das Potenzial moralischer Ungewissheit bis hin zu Moral Distress. Im Setting der ambulanten und stationären Langzeitpflege erweist sich die professionelle Sensibilität und ethische Einordnung gegenüber geäußerten Todes- und Suizidwünschen als besonders bedeutsam, denn sowohl die Suizidraten als auch die Anfragen nach Suizidassistenz sind Studien zufolge bei Menschen über 65 Jahren hoch. Dieser Sachverhalt unterstreicht zugleich die Bedeutsamkeit (...) der jüngst auch durch die Bundesregierung gestärkten Suizidprävention und den Auftrag, ein entsprechendes Gesetz hierfür auf den Weg zu bringen. Die situative Konfrontation der Pflegefachpersonen mit Todes- und Suizidwünschen kann aufgrund der aktuell in der Praxis vorherrschenden rechtlichen Unsicherheiten – so unsere Hypothese – ein ethisches Spannungsfeld zwischen einem vorurteilsfreien, offenen, empathischen und respektvollen Aufgreifen von Todes- und Suizidwünschen einerseits und dem Ziel der Suizidprävention andererseits hervorrufen. Internationale Studien verweisen auf das Potenzial von Moral Distress von Pflegefachpersonen in der Konfrontation mit Todes- und Suizidwünschen. Diese Erkenntnisse und die Bezugnahme auf die aktuellen rechtlichen Unsicherheiten und Rahmenbedingungen im nationalen Kontext untermauern die Bedeutsamkeit der professionsbezogenen Auseinandersetzung mit der Thematik, die Notwendigkeit (zukünftige) Pflegefachpersonen für potenzielle ethische Spannungsfelder zu sensibilisieren und einen kompetenten Umgang mit der einhergehenden moralischen Ungewissheit zu ermöglichen. (shrink)

Zusammenfassung Pflegezeiten in Altenheimen nehmen oft nur einen kleinen Teil des gesamten Tages in Anspruch. Die Frage, welche Spielräume die Bewohner*innen selbst für die autonome Gestaltung der verbleibenden pflegefreien Zeiträume in einer totalen Institution haben und welche normative und ethische Bedeutung diesen zukommt, ist im deutschsprachigen Diskurs bisher kaum untersucht worden. Dabei deuten Lebensberichte und Studien darauf hin, dass Heimbewohnerinnen und -bewohner in der Regel keine Möglichkeiten haben, ihre freie Zeit sinnvoll autonom zu gestalten. In diesem Artikel werden die Gründe (...) für diese Situation aus einer sozial- und zeitethischen Perspektive beleuchtet. Dabei wird auf die sozialethische Methodik der Strukturreflexion zurückgegriffen und aus den besonderen Charakteristika totaler Institutionen ein empirisch fundierter institutionsethischer Ansatz zur Beurteilung der institutionellen Zeitstrukturen entwickelt. In unserer Gesellschaft, die Zeitlichkeit wesentlich als ein reziprokes Verhältnis von Arbeits- und Freizeit strukturiert, gibt es keine Formen gesellschaftlich anerkannter Zeitlichkeit für Menschen ohne Erwerbsarbeit; also auch nicht für Menschen in der stationären Altenpflege. In deren Institutionen wird die private Zeit der Menschen zudem institutionell vermachtet und vollständig in Institutionszeit umgewandelt. Damit können die Bewohner*innen ihr Recht auf individuelle Zeitlichkeit bestenfalls eingeschränkt verwirklichen. Um dieser Problematik zu begegnen, wird empfohlen, die _Eigenzeit_ als dritte gesellschaftliche Struktur der Zeitlichkeit gegenüber der Arbeits- und Freizeit zu etablieren und auch in totalen Institutionen zu verankern. In ihr und mit ihr kann Zeitsouveränität und damit das gute Leben verwirklicht werden. (shrink)

Zusammenfassung Migrantische Pflege- und Betreuungskräfte, die zusammen mit pflegebedürftigen Menschen in ihren Haushalten leben (sog. migrantische Live-Ins), sind eine tragende Säule der ambulanten Langzeitpflege in zahlreichen Ländern – so auch in Deutschland. Zur Arbeits- und Lebenssituation der Live-Ins liegen inzwischen zahlreiche empirische Untersuchungen vor, die damit einhergehende Problemlagen offenbaren. Ein Schlüsselelement der Live-In Arrangements, nämlich die Beziehungen zwischen den Involvierten, wurde bislang jedoch aus ethischer Perspektive noch nicht systematisch untersucht. Aufbauend auf sozio-empirischen Arbeiten, die die Bedeutung von „Care-Networks“ dargelegt haben, (...) gehen wir von der Annahme aus, dass Live-Ins auf verschiedenen Ebenen in ein Netz von Beziehungen eingebettet sind, die für ihre Arbeits- und Lebenssituation wesentlich sind. Mit Hilfe der vier Care-Phasen Joan Trontos werden in diesem Beitrag bestehende Abhängigkeiten beschrieben und anhand der korrespondierenden vier ethischen Dimensionen reflektiert. Zentral sind die Fragen, wie sich die Abhängigkeiten im Live-In Arrangement auf der Basis des bisherigen Korpus empirischer Studien charakterisieren lassen und wie die Beziehungsstrukturen mit Fokus auf die Elemente Macht, Abhängigkeit und Vertrauen in der Care-ethischen Reflexion eingeordnet werden können. Auf der Basis dieser Analyse zeigt sich, dass die aus der Gleichzeitigkeit verschiedener Formen von Asymmetrie und gegenseitiger Abhängigkeit resultierende Ambivalenz in Live-In Arrangements allgegenwärtig ist und scheinbar widersprüchliche Beziehungsformen und Emotionen entstehen lässt. Die Verantwortlichkeiten der Beteiligten füreinander sind vage und werden auf der Grundlage impliziter Annahmen und problematischer Rollenerwartungen ständig neu ausgehandelt und auch ohne Aushandlung zugewiesen. Es gilt künftig, nicht nur auf der Mikroebene des einzelnen häuslichen Pflegearrangements Verantwortlichkeiten aus den unterschiedlichen Positionen und Rollen heraus und mit Blick auf die changierenden Prozesse der Sorgebeziehungen besser zu verstehen und zu klären, sondern sich ebenfalls auf der Meso- und Makroebene – bereichert durch Care-ethische Perspektiven – den drängenden ethischen Fragen und Problemen in Live-In Arrangements zu stellen. (shrink)

Background Migrant live-in care workers are a main pillar of long-term care in many countries, including Germany. Several studies examining their working and living conditions reveal serious problems. However, a key element of live-in arrangements, namely the relationship between the individuals involved, has not yet been systematically investigated from an ethical perspective. Aim Building on previous socioempirical work that explored and set out the meaning of “care networks”, we start from the premise that live-ins are embedded in a network of (...) relationships which are essential for their employment and living situation. Methods The theoretical analysis draws on a network approach that takes care–ethical considerations into account. Using Joan Tronto’s four care–ethical phases, existing dependencies are described and reflected upon using the corresponding four care–ethical dimensions. The central questions are how dependencies in the live-in arrangement can be characterised based on the existing body of empirical studies and with a focus on the elements of power, dependency and trust in the ethical reflection on care. Results Based on this analysis, it becomes apparent that the ambivalence resulting from the simultaneity of different forms of asymmetry and mutual dependence is omnipresent in live-in arrangements and gives rise to seemingly contradictory forms of relationships and emotions. Responsibilities are vague and are constantly renegotiated on the basis of implicit assumptions and problematic role expectations and are also assigned without negotiation. Conclusions In the future, it will not only be necessary to better understand and clarify responsibilities at the micro level of the individual care arrangement from the various positions and roles and with a view to the changing processes of caring for another, but also to address the pressing ethical questions and problems in live-in arrangements at the meso and macro levels—enriched by care–ethical perspectives. (shrink)

Einrichtungen der Altenpflege weisen spezifische ethische Spannungsfelder und ethische Fragestellungen auf. Das Strukturinstrument EMMA (Ethik Multiprofessionell Methodisch Anwenden) zur Moderation einer Ethik-Fallberatung wurde für den Einsatz in Einrichtungen der Altenpflege konzipiert. Inhaltlich werden die Besonderheiten dieses Settings unter Bezugnahme auf den Schlüsselbegriff Privatheit in den Mittelpunkt gestellt. EMMA eignet sich aufgrund seiner Kontextsensitivität darüber hinaus zum Einsatz in der Ethik-Fallberatung in unterschiedlichen außerklinischen Settings.

Zusammenfassung Einrichtungen der Altenpflege weisen spezifische ethische Spannungsfelder und ethische Fragestellungen auf. Das Strukturinstrument EMMA (_E_thik _M_ultiprofessionell _M_ethodisch _A_nwenden) zur Moderation einer Ethik-Fallberatung wurde für den Einsatz in Einrichtungen der Altenpflege konzipiert. Inhaltlich werden die Besonderheiten dieses Settings unter Bezugnahme auf den Schlüsselbegriff Privatheit in den Mittelpunkt gestellt. EMMA eignet sich aufgrund seiner Kontextsensitivität darüber hinaus zum Einsatz in der Ethik-Fallberatung in unterschiedlichen außerklinischen Settings.

Zusammenfassung Hintergrund Stigmatisierung hat einen erheblichen Einfluss auf die Gesundheit verschiedener gesellschaftlicher Gruppen und trägt zu Ungleichheiten im Gesundheitswesen bei. Sexarbeit ist mit erheblichem sozialem Stigma verbunden, das sich nachteilig auf den Zugang von Sexarbeiter*innen zur Gesundheitsversorgung auswirkt. Die vorliegende explorative Studie gibt erste Einblicke in die Sichtweisen von Sexarbeiter*innen und Berater*innen in Deutschland auf den Zugang, die Bedürfnisse und die Barrieren von Sexarbeiter*innen in Bezug auf die Gesundheitsversorgung. Dabei lag der Fokus auf einem etablierten Netzwerk von Gesundheitsangeboten für Sexarbeiter*innen (...) in Bochum. Methoden Leitfadengestützte Interviews wurden mit 4 Berater*innen durchgeführt, die soziale und medizinische Beratung für Sexarbeiter*innen anbieten, sowie mit 3 Sexarbeiter*innen, die diese Angebote nutzen. Die Interviews wurden mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Kuckartz ausgewertet. Ergebnisse Es zeigten sich verschiedene Hürden bei der Inanspruchnahme von Gesundheitsversorgung, insbesondere aufgrund unzureichender Krankenversicherung oder fehlendem Wissen über den eigenen Krankenversicherungsstatus, Sprachbarrieren, Bürokratie, Mobilität und Diskriminierung in der Gesundheitsversorgung. Diskriminierung aufgrund von Sexarbeit überschnitt sich mit anderen Diskriminierungsformen, wie beispielsweise antislawischem Rassismus oder der Stigmatisierung von Schwangerschaftsabbrüchen. Spezifische Bedürfnisse und Barrieren wurden hinsichtlich psychischer Gesundheit angegeben, die sich als wichtiges Thema für Sexarbeiter*innen erwies. Die bestehenden kostenlosen, anonymen und zugänglichen Angebote für Sexarbeiter*innen, insbesondere aufsuchende Angebote, wurden als hilfreich beschrieben. Sexarbeiter*innen und Berater*innen wiesen auf einen Mangel an Angeboten für unterschiedliche Bedürfnisse von Sexarbeiter*innen hin, die über Tests auf sexuell übertragbare Infektionen und deren Behandlung hinausgehen, z. B. im Bereich der psychischen Gesundheit. Schlussfolgerung Nach wie vor bestehen Barrieren für den Zugang zur Gesundheitsversorgung, von denen viele besonders Sexarbeiter*innen mit Migrationsgeschichten aus osteuropäischen Ländern betreffen. Die Studie zeigt, dass die Etablierung antidiskriminierender Gesundheitsangebote für Sexarbeiter*innen notwendig ist. Bei der Entwicklung solcher Angebote sollten die Perspektiven von Sexarbeiter*innen eine zentrale Rolle einnehmen. (shrink)

Zusammenfassung Die enge Widerspruchslösung in Österreich erlaubt eine postmortale Organspende bei fehlendem Widerspruch zu Lebzeiten, da von einer mutmaßlichen Zustimmung ausgegangen wird. Liegt kein Eintrag im Widerspruchsregister vor, wird die Familie zum mutmaßlichen Willen der verstorbenen Person befragt. Um die praktische Umsetzung der Widerspruchslösung in Österreich zu beschreiben, sollen relevante Aspekte der Angehörigengespräche und die Rolle der Familie im Entscheidungsprozess zur postmortalen Organspende identifiziert werden. Es wurden insgesamt zehn leitfadengestützte Expert:inneninterviews mit Ärzt:innen und Pflegepersonen an einer österreichischen Krankenanstalt durchgeführt, die (...) mithilfe der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring unter Anwendung von MAXQDA ausgewertet wurden. Herausforderungen beim Ermitteln des mutmaßlichen Patient:innenwillens im Angehörigengespräch können aufgrund von unterschiedlichen Kulturen/Religionen, Uneinigkeit und Entscheidungsunfähigkeit in der Familie aufgrund von Trauer und der Schwierigkeit der Angehörigen, das Hirntodkonzept zu begreifen, entstehen. Daher ist eine gute Vorbereitung, ausreichend Zeit, interdisziplinäre Zusammenarbeit, das Schaffen von Vertrauen und professionelle Gesprächsführung sowie das Eingehen auf Fragen und Bedürfnisse von Angehörigen durch Ärzt:innen und Pflegepersonen in einem geeigneten Setting notwendig. Die Kommunikation mit Angehörigen bezüglich einer postmortalen Organspende ist sowohl für das Gesundheitspersonal als auch die Familie belastend. Anhand der Ergebnisse wird die Anwendung des Kommunikationsleitfadens der Gesundheit Österreich mit Erweiterung um die Information zur Gesetzeslage sowie regelmäßige Kommunikationsschulungen des Gesundheitspersonals empfohlen. Zudem wird eine flächendeckende Information der Bevölkerung zur Förderung der intrafamiliären Diskussion gefordert. (shrink)

Definition of the problem Medical ethics is increasingly faced with issues that result from power asymmetries and epistemic injustice. However, medical ethics lacks the epistemic lenses for analyzing these social context factors of clinical practice. A theoretical and conceptual reconfiguration is necessary in order to be able to address these issues. Arguments This paper discusses the foundations of critical medical ethics, which takes perspectives and epistemic categories from critical theories. This includes the Critical Theory of the Frankfurt School as well (...) as those approaches from social sciences and cultural studies that reflect on power asymmetries. By drawing on these theories, the epistemic spectrum of medical ethics could be broadened in order to better include real power relations into normative analyses. The paper starts by outlining the contribution of social sciences to empirical medical ethics. This shows that an empirical approach as such cannot bridge the epistemic gap. In a further step, epistemic lenses and concepts from critical theories are discussed, such as Critical Theory of the Frankfurt School, feminist approaches, postcolonial approaches, queer theory, gender studies, and science and technology studies (STS). The conclusion sums up the foundations of critical medical ethics and discusses its limitations. Conclusion Critical medical ethics possesses the epistemic categories and broader social perspective needed to address issues in medicine that result from power asymmetries and epistemic injustice in society. (shrink)

Background This paper addresses sedation at the end of life. The use of sedation is often seen as a last resort for patients whose death is imminent and whose symptoms cannot be treated in any other way. This paper asks how to assess constellations, where patients want to hasten their death by refusing (further) life-sustaining treatment, or by voluntarily stopping eating and drinking (VSED), and wish this to be accompanied by sedation. Argument We argue that sedation is ethically and legally (...) permissible not only as a last resort, but in principle. Furthermore, we see a clear obligation to sedate in cases of acute suffering of any kind, while in some other constellations individual physicians’ objections to supposedly premature or unnecessary sedation must be respected. Such possible reservations should, however, be reconsidered in light of the fundamental ethical and legal right to a self-determined death. Conclusion In general, sedation practices should be less restrictive, and existing guidelines should be revised accordingly. (shrink)

Zusammenfassung Patientinnen und Patienten steht das Recht auf Behandlung nach ihren eigenen Vorstellungen auch dann zu, wenn sie aktuell keinen eigenen Willen bilden können. Advance Care Planning (ACP), als ein spezielles Verfahren der gesundheitlichen Vorsorgeplanung, zielt darauf ab, dieses Dilemma durch eine Willensbestimmung im Voraus aufzulösen. Besonders ausgebildete Gesprächsbegleiter*innen bieten an, bei der Ermittlung, Formulierung und Dokumentation eines solchen, die individuelle gesundheitliche Situation berücksichtigenden Willens zu helfen. Das Umfeld der Betroffenen soll in den Gesprächsprozess einbezogen und es soll organisatorisch gesichert (...) werden, dass deren Willensbestimmung den aktuell Behandelnden im Bedarfsfall faktisch zugänglich ist. Das Verfahren kombiniert also ein kommunikatives mit einem institutionellen Element. Aus ethischer Sicht stellen sich dabei zwei wesentliche Herausforderungen. Erstens erfordert Gesprächsbegleitung mit einem so komplexen Ziel Kompetenzen und setzt bestimmte Haltungen voraus, wie sie für Professionen im strengen Sinne typisch sind. Daher wäre es wichtig, entsprechende professionelle Normen explizit zu machen, beispielsweise in Form eines Berufs-Kodex. Zweitens muss das Verfahren trotz seiner institutionellen Form für die Betroffenen freiwillig sein. Dies ist entscheidend für die Validität des Prozesses, aber auch für dessen Ergebnis. Denn wenn Letzteres rechtlich bindend sein soll, müssen die Betroffenen freiverantwortlich, d. h. ohne sog. Willensmängel handeln können. Es ist deshalb ethische Pflicht, beim Eintritt in und im Verlauf der Beratung auf die Freiwilligkeit zu achten. (shrink)