In spite of the French public policies implemented to meet the needs of students with disability and the promulgation of laws promoting inclusion in higher education, many barriers leading to social exclusion remain. The present paper analyzes the impact of health issues on young people educational path using com semi-structured interviews with high school and university students affected by serious and chronic diseases (n = 19) from a sociological survey. The objective was to identify the needs and aspirations of these (...) young people with disability to propose a suitable response to those needs, while also taking into account existing resources using a co-constructive approach. The analysis highlights the disconnect between the different domains of social interaction in which disabled students are included. Parental support and the transition between upper secondary and higher education are hindered by a lack of institutional cohesion. We investigate how stakeholders in the three institutional domains concerned with the disabled students (educational, medical and family) interact with each other using a systemic and polycentric approach. Our study shows that that a mediator is required to help solve the problems encountered by students with serious and chronic diseases as one possible approach to address their needs. (shrink)

Goldstein’s conceptions of pathological states as specific relationships to the milieu, based on his clinical work and observations with First World War soldiers with brain injuries, pay unprecedented attention to chronicity as a particular form of the pathological, capable of stabilizing in forms of health. From this stems a concept of holistic care which pays attention to the person as a whole and to the possibilities for restructuring his or her relationship with the milieu. While the directions he took in (...) his clinical approach of brain-injured patients make him a pioneer of Physical and Rehabilitation Medicine, his reflection on norms and normality, and on the limits of medical action, rooted in a conception of health as “latitude de vie”, nevertheless distinguish him from the rehabilitation paradigm as it is sometimes described and criticized. In this respect, Goldstein’s conceptions seem to be fruitfully extended to the care and support of chronic illnesses and certain situations of disability today. (shrink)

The number of students with disabilities has increased by more than 900% in Québec universities Such an increase generates undue pressures on both the academic services available to that clientele and the personnel responsible for internships placement and supervision. In the past decade, a number of studies have attempted to make up for the lack of scientific knowledge on in-class support (measures to support the trainees.), and only a small number of studies worldwide, have focused specifically on accommodation in the (...) context of internships. This situation prompted the current researchers to conduct an exploratory research in partnership with university supervisors, field supervisors and internship coordinators. The research concentrated on three professional programs in order to highlight the specific challenges and issues supervisors must confront while providing support to students with disabilities. The study will eventually focus on testing the identified measures so as to assess their impact and help in developing required modifications. (shrink)

Notre époque se caractérise, d’un point de vue épidémiologique, par l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques, des maladies aiguës chronicisées (Van den Akker et al.; 2014; Coste, 2018) et des situations de handicap. Dans ce contexte, une réflexion sur la vie quotidienne et le vécu de personnes en états pathologiques chroniques s’impose, qui prenne en compte leurs besoins et leurs aspirations (Le Galès & Bungener, 2015). Parmi elles, l’aspiration à une vie “ordinaire,” “normale,...

La maladie rénale chronique est une maladie somatique grave qui se caractérise par la diminution du fonctionnement des reins. Le travail proposé a pour objectif de réfléchir au vécu psychique du couple quand l’un des deux souffre d’une telle maladie. Qu’en est-il notamment de la place du traitement pour le conjoint? Il s’agit dans ce texte de s’intéresser à l’amélioration de la prise en charge des personnes malades, mais aussi des proches et plus particulièrement des (...) conjoints. La méthodologie est là qualitative et fait suite à des suivis psychothérapeutiques de conjoints de malades atteints d’une maladie rénale chronique mais aussi de malades eux-mêmes abordant la question de leur couple. Rendre les soins psychiques plus accessibles aux conjoints devient un enjeu majeur de nos dispositifs de soins au sein des services hospitaliers. (shrink)

This exploratory research aims to identify the accommodation and support measures, the challenges and the needs, for students with disabilities in teaching internship context. By answering an online questionnaire, 158 SH trainees in teaching in Belgium and Quebec, affirm, for the most part, that their situation of disability has repercussions on their internships. Their main challenges and needs are related to organization and written communication. However, few accommodation and support measures have been established during the internship.

Le livre Le lycée à l’épreuve du cancer: Une sociologie de l’école, de ses actrices et acteurs dans le contexte de la maladie grave a été écrit par Zoé Rollin, maîtresse de conférences dans le département des sciences de l’éducation et de la formation de l’Université Paris Cité (laboratoire CERLIS). Publié en 2021 aux éditions de l’INSHEA, cet ouvrage repose sur une enquête socio-ethnographique menée dans divers contextes; plus d’une vingtaine de lycées, cinq centres hospitaliers, ainsi qu’au...

This article presents the epistemological issues related to the implementation and exploitation of data produced within the framework of a transdisciplinary project on young sickle cell patients in Guadeloupe. The use of the theoretical model of the Human Development Model – Disability Creation Process aims to apprehend the reciprocal interactions between the biomedical effects of the pathology and lifestyle habits, breaking with medical readings of the disability. Based on an inclusive approach, this model reintroduces individual factors in interaction with the (...) physical and social environment, in the study of the performance of everyday activities and social roles. The resulting reflection on transdisciplinarity concerns both the operationalization of the survey protocol and the modalities of processing research data. How to avoid the dispersion or simple coexistence of the latter? By contributing to their integration, the HDM-DPC offers a framework likely to promote applications and benefits for patients. The transdisciplinary approach aims societal benefits, in particularly improved inclusion in all spheres of their social life and aims to examine the epistemological foundations of a transdisciplinary study of sickle cell disease, favoring a socio-anthropological approach. (shrink)

L’objectif de cet article est d’analyser les relations entre les mères ayant des enfants en situation de handicap ou présentant des difficultés développementales et les professionnelles au sein de crèches collectives dites inclusives. Dans le cadre d’une étude plus vaste, réalisée en France, portant sur le soutien des familles de jeunes enfants porteurs de handicap ou présentant des difficultés développementales, un entretien semi-directif a été réalisé auprès de neuf mères et de dix professionnelles pour analyser leurs relations. L’analyse qualitative de (...) données est réalisée selon l’approche de Braun et Clarke (2006). Les principaux résultats mettent en évidence, pour les mères, l’importance du partage d’informations, le soutien apporté par les professionnelles ainsi que leurs compétences. Les professionnelles, quant à elles, soulignent l’échange d’informations et leur rôle d’accompagnement dans l’acceptation du handicap de l’enfant ou dans le processus de parentalité. Les résultats sont discutés et des pistes d’intervention sont proposées. (shrink)

Cet article aborde la question de la confrontation à l’éventualité de la mort chez l’enfant en situation de maladie grave. Prenant comme exemple paradigmatique la clinique de l’onco-hématologie pédiatrique, ce travail explore les retentissements psychiques de cette question à partir d’une approche principalement psychanalytique, en dialogue avec des savoirs issus de la sociologie et de la médecine. La méthodologie propose une articulation entre littératures théorique et clinique sur cette problématique. L’article met en lumière les effets du risque de (...) mort à travers l’étude des logiques médicales de traitement, des figurations de la mort et de leurs retentissements dans la pensée et les affects de l’enfant malade, et enfin des sentiments de guérison chez les enfants et adolescents guéris. Ce travail souligne l’importance pour l’enfant d’établir un dialogue avec un autre sur ce qu’il vit, ainsi que de pouvoir inscrire sa vie et sa présence au monde dans une histoire familiale élargie et contenante. (shrink)

Cet article remet en question les critiques conventionnelles des institutions dans le cadre des études sur le handicap et de l’activisme en s’appuyant sur un travail de terrain dans un foyer catholique et une école pentecôtiste pour les personnes ayant une déficience intellectuelle en Ouganda. Plutôt que de considérer les espaces institutionnels de ces organisations chrétiennes comme des exclusions ségrégatives de la vie sociale au sens large, cet article aborde le travail de ces institutions en termes d’inclusion – des inclusions (...) constitutives, en référence à la manière dont ces organisations pennent en charge non seulement l’existence de base, mais aussi la personnalité de leurs résidents et de leurs étudiants. En retour, une telle analyse permet de repenser les conceptions conventionnelles des institutions dans les pays du Nord ainsi que les distinctions entre les institutions totales et les institutions sociales. (shrink)

Ce numéro thématique d’Alter entend élargir le champ de la recherche sur le handicap en lui apportant l’éclairage encore peu connu en France et en Europe de la recherche japonaise dans ce domaine. Dans le champ des sciences sociales, l’intérêt pour la question du handicap, qu’il soit lié au vieillissement, aux maladies chroniques, aux accidents de la vie ou à la naissance, a connu un essor considérable depuis les années 1980, impulsé à la fois par les conséquences des transitions démographiqu...

La mort assistée par un prestataire est en passe de devenir l’une des principales causes de décès au Canada depuis l’adoption de la loi sur l’aide médicale à mourir (AMM) en 2016. Ce qui devait être exceptionnel est devenu courant; certains demandent qu’on s’y attende. De plus en plus de patients atteints de maladies chroniques non terminales sont euthanasiés. Le personnel de santé approuve et propose désormais des MAiD aux patients vulnérables qui sont dépressifs, handicapés, atteints d’une maladie (...) class='Hi'>chronique ou appauvris. Cet article présente une justification du point de vue de la loi morale transcendante, traditionnellement appelée loi naturelle, pour expliquer pourquoi le Canada a maintenant le régime d’euthanasie le plus libéral au monde. L’acte d’euthanasie exige que le prestataire mette délibérément fin à la vie du patient en lui administrant une substance mortelle. Cette pratique est contraire à la loi morale transcendante : ne pas tuer. Dès lors qu’une culture rejette délibérément cette loi fondamentale et adopte une éthique utilitaire dépourvue de tout principe, à l’exception de la notion d’autonomie, il est inévitable que cette pratique entraîne une ambiguïté et une incertitude éthique. Au fur et à mesure que la pratique persiste et devient la norme, l’aveuglement moral se développe et conduit à des abus flagrants sur les êtres humains. Je présente un diagramme éthique, la courbe de dissociation morale, qui illustre la raison des tendances observées au Canada. Le système de santé canadien doit réaffirmer les principes de l’éthique hippocratique et la dignité inhérente de ses patients. Les professionnels de la santé doivent donner la priorité aux soins palliatifs de haute qualité, empreints de compassion, et dire « non » à l’idée de mettre délibérément fin à la vie de patients souffrants. Ce faisant, la clarté morale sera retrouvée et les plus vulnérables de la société seront protégés. (shrink)

Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et (...) à une certaine symbolisation. (shrink)

La Convention sur les droits des personnes handicapées (ONU, 2006) a déclaré que la participation à la vie sociale est un droit fondamental de l’homme, soulignant l’importance de repenser le concept d’accessibilité dans les espaces culturels. Les sites du patrimoine culturel, ainsi que les musées et les galeries, expriment un intérêt majeur pour l’adoption de stratégies visant à améliorer l’accessibilité et la participation de tous. Nous avons utilisé un paradigme de recherche inclusive, impliquant activement un groupe d’individus souffrant de handicaps (...) intellectuels (DI) dans le but d’étudier les perceptions et les idées des participants sur les obstacles/facilitateurs de l’accessibilité des connaissances. Une attention particulière a été accordée à la lisibilité et à la compréhension des ressources textuelles existantes dans un site du patrimoine culturel. L’inclusion de personnes souffrant d’une DI comme informateurs tout au long du processus de recherche a permis non seulement d’évaluer leur point de vue, mais aussi de réaliser un questionnaire en utilisant des critères faciles à lire. Les principales variables évaluées par le biais du questionnaire sont les suivantes: (a) Perception et interaction physique avec les ressources de contenu, (b) Langage et symboles, (c) Compréhension du contenu, (d) Engagement avec les connaissances. Nous soutenons que le questionnaire proposé peut être utile pour informer le processus de création et de transformation des environnements d’apprentissage en adoptant un dialogue centré sur le public. Renforcer la contribution de la pédagogie spéciale dans ce domaine de recherche innovant signifie améliorer notre compréhension des besoins des personnes et de la complexité des résultats potentiels, dans une perspective d’inclusion. (shrink)

"Cet essai de bioéthique propose de penser l'Homme et son avenir à travers une innovation technologique extraordinaire : les implants cérébraux. Utilisés déjà dans des contextes de maladies, leur développement actuel laisse espérer pouvoir contrôler bientôt des dispositifs robotiques en connectant le cerveau à des ordinateurs équipés d'intelligences artificielles. Si les premiers résultats sont très encourageants, ces interfaces cerveau-machines posent néanmoins un questionnement éthique majeur. Que devient l'Homme si son cerveau fonctionne avec un dispositif électronique "intelligent" implanté? Pourrait-on percer les (...) secrets de ses pensées? Pourrait-on augmenter son intelligence ou sa mémoire? Afin d'appréhender ces trois questions, cet essai commence par penser l'Homme et son rapport aux technologies : la vulnérabilité humaine n'appelle-t-elle pas le recours aux techniques et technologies pour habiter le monde? Pour aider certaines personnes en situation de handicap, n'a-t-on pas besoin parfois de dépasser techniquement les limites de la nature humaine? Mais peut-on pour autant tout se permettre, même pour compenser un handicap? Comment accompagner les chercheurs dans leur propre questionnement? Ne serait-ce qu'une question de bon et de mauvais usage des techniques et technologies? C'est cette aventure philosophique et bioéthique que propose cet essai.". (shrink)

Werner Schüßler Cet article aborde la question du lien entre la santé et la maladie, ainsi qu’entre la totalité et la guérison. En s’appuyant sur Paul Tillich, l’auteur montre que l’être humain est une unité dynamique et que la maladie et la santé doivent être comprises comme des processus dynamiques. En se basant sur le concept de l’« homo patiens » de Viktor E. Frankl, il explique ensuite que l’être humain peut toujours trouver un sens malgré la (...) class='Hi'>maladie. Enfin, la notion de « Dieu handicapé » de Nancy L. Eiesland lui permet de montrer que le christianisme possède un symbole qui illustre que la « totalité » et donc le salut ne sont pas nécessairement liés à l’intégrité physique. (shrink)

Isabelle Puech et Abdia Touahria-Gaillard, deux sociologues, proposent un ouvrage intitulé L’accompagnement du handicap à domicile, organisé autour de trois pôles d’analyse: les reconfigurations l’action publique, la construction de l’autonomie et l’implication des proches. Les travaux d’Isabelle Puech s’ancrent dans la sociologie du travail et les politiques publiques menées dans les services à la personne. Abdia Touahria-Gaillard est l’auteure de plusieurs recherches sur l’analyse des inter...

This article presents the main results of a statistical survey carried out among disability advisors in the civil service in 2019. Through the many tasks they carry out, alone or in cooperation, disability advisors appear to be key players in the implementation of a policy of inclusion of people with disabilities in employment, which aims to go beyond the simple respect of quotas. However, these professionals express the need for better recognition of their function, in particular in terms of allocated (...) working time and access to training leading to a diploma. The survey shows that only one in four disability advisors is employed full-time in this function. Furthermore, although in nine out of ten cases, these professionals were already professionally integrated before taking on the role of disability adviser, three-quarters had never worked in the field of disability and only a minority had taken disability-related training. It is through practice, and in connection with networks, that the skills and the definition of the missions of a function called for to become more professional are built. (shrink)

Being diagnosed with a disease is like being thrust onto a new path, a biographical bifurcation akin to a mourning process, bringing in its wake a shattering of the social self. The passage from an ideal of perfect health to a state of illness introduces various fractures into the individual's life course, leading to a process of biographization. To illustrate this, the life story of a diabetic person is used to analyze various biographical turning points. The analysis of the subjectivation (...) process highlights different reconstructions of the self through the experience of therapeutic education, seen as a relational space of in-between identities. (shrink)

Cette contribution s’intéresse au statut de l’aidant dans l’accompagnement non professionnel de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Nous envisageons le rôle de la maladie et la fonction du proche impliqué dans une relation d’aide ainsi que leur construction sociale, politique et sanitaire à partir des sciences du langage. Il s’agit de contribuer complémentairement aux professionnels de santé, à la compréhension d’une problématique urgente, l’accompagnement de la fin de vie, par l’une de ses manifestations dans différents espaces discursifs. (...) Nous définissons d’abord la problématique de l’aidance pour étudier à l’interface d’une analyse sémantique de mots (Sémantique des possibles argumentatifs) et d’une analyse linguistique des discours comment les discours (dictionnairiques, juridiques et médiatiques) disent et construisent l’activité d’accompagnement du malade. Il s’agit de mieux comprendre comment les aidants vivent cette expérience dans leur relation au malade, aux instances impliquées dans l’aide et dans l’espace social proche ou éloigné. En questionnant ainsi ce que font les mots dans le vécu des acteurs, depuis le choix des dénominations imposées par les discours juridiques jusqu’aux stratégies pour parler de l’aidant dans les discours médiatiques, nous interrogeons également leur adéquation à la reconnaissance d’un rôle social désormais incontournable. (shrink)

Paracelse, médecin et théologien, adopte en plein XVIe siècle une attitude de rejet à l�égard de l�humanisme ambiant, plus particulièrement à l�égard d�Érasme. Le retour à la perfection antique chère aux érudits renaissants n�est, selon Paracelse, qu�une mode dangereuse. Étudier le passé pour comprendre le présent est une erreur: en médecine, pour remédier aux maladies du corps �présent�, ou en théologie, pour préserver la vie de l�âme, �on ne fait pas voile avec le vent de la veille�. La création divine, (...) l�Écriture au même titre que la nature, dans son perpétuel écoulement, appelle un �lecteur� en mouvement, qui l�accompagne. (shrink)

Bien que l’agenda international ait souligné la nécessité de diversifier le personnel enseignant, les recherches portant sur les étudiants en situation de handicap en formation initiale d’enseignant sont assez rares. Pourtant, la formation des enseignants est confrontée à un véritable dilemme: l’obligation de proposer des aménagements raisonnables tout en respectant un parcours de formation qui soit conforme aux standards de la profession (“dilemme de la compétence professionnelle”). Cet article propose une revue systématique concernant (1) les principales questions liées aux étudiants (...) en situation de handicap dans le cadre de la formation initiale et (2) les différentes formes que revêt le “dilemme de la compétence professionnelle” au sein du programme. Vingt études empiriques, publiées entre 1990 et 2018, ont été incluses. Sept domaines thématiques et trois formes de dilemme (institutionnel, personnel et culturel) sont ressortis des analyses. Les principales conclusions montrent que le parcours personnel des étudiants en situation de handicap dans le domaine de la formation initiale est difficile et complexe. Bien qu’elles révèlent le rôle crucial du “dilemme de la compétence professionnelle,” elles montrent aussi la nécessité de le redéfinir en tenant compte du rôle actif joué par les étudiants en situation de handicap dans l’adoption de stratégies d’adaptation, au-delà des aménagements raisonnables obtenus. La possibilité d’une pluralité de profils de compétences dépassant l’idée stricte d’un profil uniforme est également discutée. (shrink)

Quelles sont nos fragilités ? Comment les distinguer ? Nous aident-elles à aimer ou, au contraire, sont-elles un obstacle à la rencontre d'autrui ? La philosophe répond à ces questions en situant les fragilités qui nous habitent et qui forment notre être profond. Elle s'arrête aussi aux fragilités plus subtiles, qui restent parfois cachées, mais qui nous font bien souvent souffrir. Elle nous guide enfin vers celles qui mettent en jeu nos désirs de réciprocité, nos langages de l'amour et nos (...) défensives psychologiques. -/- Dans la dernière partie du livre, l’auteure va à la rencontre de personnes fragilisées par le handicap ou la maladie. Qui n'a pas accompagné un être cher à l'hôpital jusqu'au moment de la séparation ultime ? À partir d'exemples concrets, de principes philosophiques de l'Antiquité et de la philosophie contemporaine, Gaëlle Fiasse nous livre une analyse capable de rejoindre tous ceux et celles qui portent une attention particulière à la fragilité de l'être humain. (shrink)

Over the course of a lifetime, the risk of professional disruption is considerable. The most frequent causes of disruption are linked to illness or accidents, which leads many employees or self-employed people to change their professional status by obtaining recognition as disabled workers from Maisons Departmentale des Personnes Handicapées (MDPHs) (Departmental Centres for Disabled People). This situation concerns a significant proportion of the population. This research study, which was carried out using a qualitative methodology based on ten interviews and eighty (...) questionnaires, sheds new light on the support provided during skills assessments. It re-examines the support provided to jobseekers who have been recognized as disabled workers by examining the in-between positions of employment support professionals, the in-between nature of the challenges they face, and the in-between nature of the timeframes required to get people forced to change career path back into the workplace. (shrink)

Nul ne peut nier les aspects positifs fournis par la médecine pour réparer les corps meurtris ou pour pallier des handicaps liés aux accidents de la vie ou au vieillissement. Mais nul ne peut non plus passer sous silence les idéologies ou les intentions parfois problématiques de ceux qui promeuvent ces transformations offertes par la médecine de pointe. Un discernement philosophique et théologique s'impose donc, auquel le présent ouvrage voudrait contribuer. Jusqu'où aller dans ces pratiques? Quelle conception de la personne (...) humaine peut les guider et les réguler? Comment décrypter les idéologies qui y sont à l'œuvre? Ce livre vise à déterminer les contours d’une conception humaine et chrétienne de la réparation ou de la transformation de l’humain, profondément ancrée dans le respect de la dignité de la personne. Un ouvrage qui rassemble en une réflexion cohérente des contributions de médecins, de philosophes et de théologiens. La préface du Chancelier de l'Académie pontificale des Sciences et des Sciences Sociales montre l'intérêt que marque l'Eglise pour cette problématique et pour les réflexions des contributeurs. Il s’adresse à toute personne engagée dans les pratiques de soins ou d’accompagnement des patients, mais aussi aux philosophes et théologiens s’intéressant aux questions que posent la médecine de pointe. Il pourra alimenter les travaux de comités d’éthique ou inspirer les travaux des étudiants et chercheurs en médecine, en soins infirmiers ou en anthropologie médicale et en bioéthique. Les textes rassemblés dans ce volume correspondent aux contributions philosophiques et théologiques du XXVIème Congrès de la Fédération internationale des Associations des médecins catholiques (FIAMC) tenu à Rome du 16 au 18 septembre 2022, dont le thème était : « Médecine : réparatrice ou transformatrice? La mission du médecin chrétien ». (shrink)

Développé dans le cadre d’une recherche-action, s’appliquant à appréhender l’évolution des relations entre une famille en situation de handicap et des professionnels, le « foyer bientraitant » est un schéma susceptible de mieux concevoir de quelle manière l’on peut poser, en tant qu’intervenant, un regard utile à soutenir un processus de bientraitance. Au travers d’une situation clinique, est évoqué l’intérêt de recourir à une méthodologie qui soutient une réflexion sur le quotidien, tout en reconnaissant les avantages et limites de ces (...) modèles qui s’ancrent dans la singularité d’une pratique. (shrink)

Les entretiens familiaux proposés aux familles des adolescents handicapés mentaux constituent un dispositif important de la prise en charge. L’instauration d’un espace libre d’échange et de travail psychique avec la famille a le plus souvent un impact positif sur le parcours de l’adolescent. Cependant, les défenses parentales érigées contre la souffrance liée au handicap de l’adolescent sont susceptibles de rendre ce travail difficile voire de le mettre en échec. Les éprouvés contre-transférentiels permettent, dans ces situations, la formulation d’hypothèses compréhensives concernant (...) les interactions parents-adolescent handicapé. (shrink)

Afin d’accompagner les frères et sœurs d’enfants handicapés, des dispositifs groupaux se développent depuis quelques années dans les services médico-sociaux. L’auteure, psychologue clinicienne, présente ici le fonctionnement d’un groupe fratrie destiné à des enfants de 4 à 10 ans, et plus particulièrement l’utilisation du dessin dans ce cadre. Par le croisement d’éléments théoriques et l’apport de situations cliniques, une réflexion est menée sur l’intérêt du dessin et du récit de celui-ci dans la relance des processus narratifs chez les enfants. Ces (...) capacités de liaison ainsi soutenues permettent, le plus souvent, de contrer les effets traumatiques de la survenue du handicap dans la famille. Ceci permet d’appréhender l’un des facteurs de l’effet thérapeutique de ce dispositif. (shrink)

Au Japon, les politiques du handicap ont fortement évolué au cours des vingt dernières années, que ce soit dans le domaine de la protection sociale, de l’éducation ou de l’emploi. Jusqu’à récemment, la plupart des travailleurs handicapés occupaient des emplois ouvriers, à des postes faits de tâches répétitives. Cependant, la réforme du système éducative qui a eu lieu en 2006 a contribué au développement de l’inclusion scolaire et de l’accès à l’université pour les étudiants en situation de handicap. Le nombre (...) d’étudiants handicapés augmentent donc, de même que le nombre de personnes en situation de handicap titulaires d’un diplôme universitaire, ce qui remet en question la représentation classique de la personne handicapée comme travailleur non qualifié. Toutefois, la littérature académique sur l’emploi des personnes en situation de handicap a peu exploré les spécificités de la situation des travailleurs handicapés qualifiés. Le cas des personnes en situation de handicap diplômées est principalement traité sous l’angle de l’accès à l’emploi et de la transition études – vie professionnelle. Mais quels sont les trajectoires professionnelles des travailleurs handicapés qualifiés sur le terme? Cet article vise à étudier l’impact du handicap sur les carrières des travailleurs handicapés qualifiés. Sur la base d’interviews réalisées au cours de deux enquêtes de terrain au Japon, il analyse les expériences vécues de ces travailleurs dans une perspective biographique. (shrink)

La maladie de l'ame... la belle expression platonicienne n'a de cesse d'etre d'actualite. Non seulement elle est prompte a revenir d'epoque en epoque, mais elle semble particulierement friande de la notre. Que cette maladie designe une vague tristesse, un taedium vitae, ou, plus grave, une depression, elle implique tout a la fois la souffrance morale et la souffrance physique. L'ame et le corps sont divises mais se retrouvent dans la douleur si bien que la maladie de (...) l'ame vient de ce que nous avons un corps. De ce constat paradoxal Jackie Pigeaud tire une histoire, celle du triomphe du dualisme, du fardeau de l'ame et du corps contraints a etre separes et ensemble a perpetuite. Cette histoire trouve son origine dans le monde grec, et plus exactement dans sa philosophie. La division entre maladies de l'ame et autres maladies, c'est-a-dire maladies du corps, appartient a la philosophie. La medecine aurait ete bien soulagee de cette partition. Est-ce a dire qu'elle n'entendait pas etre philosophique? Sans doute: Hippocrate en offre un bon exemple. L'accord, tacite, est le suivant: l'ame appartient au philosophe et le corps au medecin. Ciceron s'occupe des passions et Galien suspend son jugement des qu'il approche la psyche. Chacun y trouve son compte mais les consequences sont importantes: la partition du champ des maladies, la place du malade dans la societe, les traitements a apporter, notamment a la folie, dependent de ce dualisme initial. Si le legs de la medecine greco-romaine est riche, il est aussi fort lourd et trouve des developpements tout au long de l'histoire de la medecine, jusqu'a la constitution au XVIIIe siecle de la psychiatrie. D'une ecriture et d'une pensee personnelles et profondes, ce livre est un essai sur l'histoire de la pensee medicale, depuis l'Antiquite jusqu'a nos jours. La Maladie de l'ame a ete un succes des sa parution, et ce succes n'a pas ete dementi depuis. L'ouvrage n'etait malheureusement plus disponible: les livres ont leur destin commentait l'auteur. Avec cette edition revue et augmentee, accompagnee d'une preface nouvelle, le livre connait enfin le sort qu'il merite.Jackie Pigeaud est professeur emerite de litterature latine a l'Universite de Nantes et membre de l'Institut universitaire de France. On lui doit egalement, aux Belles Lettres, Folie et cures de la folie chez les medecins de l'Antiquite greco-romaine. La manie. (shrink)

Through Quebec universities, the population of students with emerging disabilities is higher than the population of students with physical disabilities. Within our university, the social work’s departement has the largest proportion of students with emerging disabilities. The varied challenges faced by these students with mental or neurodevelopmental disorders during their theoretical training tend to increase during internships, leading to extensions, dropouts or failures. The aim of this article is to describe the structure that has been developped to support these social (...) work students. (shrink)

Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère (...) atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée. (shrink)

Les personnes en situation de handicap sont plus souvent exclues de la vie professionnelle que les autres. L’un des moyens de promouvoir l’inclusion sur le marché du travail est le travail indépendant. L’objectif de cet article est de compléter les connaissances sur les motifs de création d’entreprise chez les personnes en situation de handicap et à capacité de travail réduite en Suède. Des données ont été recueillies auprès de seize personnes en situation de handicap à travers la Suède. Dix entretiens (...) semi-directifs avec des personnes handicapées travaillant à leur compte et un entretien de groupe avec six personnes aveugles et malvoyantes ont été réalisés. Différentes sources de motivations à créer sa propre entreprise ont été identifiés par une analyse thématique. Cinq thèmes ont été identifiés: flexibilité et autodétermination; motifs économiques; expérience de travail négative; apporter quelque chose; et être entrepreneur. Les résultats sont liés aux concepts d’écosystème entrepreneurial, de nécessité et de possibilité, et de position identitaire en tant qu’entrepreneur. Les motivations pour le travail indépendant n’ont pas encore été étudiés de manière approfondie dans le contexte suédois. Cet article est une contribution à ce domaine de recherche émergeant au niveau international. Pour les professionnels et les décideurs politiques, l’étude souligne la nécessité de ne pas se concentrer uniquement sur la perspective individuelle mais de soutenir et de développer simultanément l’écosystème entrepreneurial. (shrink)

Que signifie autoriser le suicide assisté et l'euthanasie? Et avec quelles conséquences? Quelles sont les responsabilités humaines, politiques et soignantes engagées à l'égard de la personne vulnérable atteinte d'une maladie incurable, en situation de handicap ou de grande dépendance, voire éprouvant une souffrance qui lui est insupportable? L'accompagnement relèvera-t-il alternativement du libre choix de la personne entre soins palliatifs ou aide médicale à mourir? Au regard des pays ayant déjà légiféré dans ce domaine, quelle certitude a-t-on que le 'modèle (...) français' d'assistance active à mourir sera soumis à des critères d'encadrement strictement appliqués? En quoi ce choix de société engage-t-il les valeurs de notre démocratie? C'est à toutes ces questions que répond en spécialiste Emmanuel Hirsch, en démontrant que soigner par la mort n'est plus un soin. Un ouvrage indispensable pour saisir les enjeux du débat actuel et mesurer les conséquences potentielles d'une législation sur la fin de vie pour les droits fondamentaux de la personne."--Page 4 of cover. (shrink)

Dans son ouvrage Vote et Handicaps, Cyril Desjeux propose une réflexion sur les conditions d’exercice du droit de vote par les personnes en situation en handicap, en portant une attention particulière à la question du recours aux aides humaines dans l’accomplissement de la citoyenneté électorale des personnes ayant une “autonomie décisionnelle altérée.” Cette réflexion s’inscrit dans un contexte d’ouverture progressive des législations des pays européens au droit de vote des personnes protégé...

Les programmes d’éducation inclusive (IE) visent à intégrer les enfants handicapés dans les écoles ordinaires en leur offrant une éducation de qualité dans un environnement sans obstacles. Si l’éducation inclusive fait désormais partie intégrante du programme de développement mondial, de nombreuses questions subsistent à propos de la meilleure façon de mettre en œuvre ces programmes d’éducation inclusive, compte tenu des contextes et des défis différents qui se présentent dans les pays en développement. “One Class for All” est un programme d’éducation (...) informelle financé par Light for the World, une ONG internationale, et mis en œuvre par 14 organisations partenaires éthiopiennes. Les auteurs de cet article ont utilisé un modèle d’évaluation descriptive de la mise en œuvre combinant des éléments qualitatifs et quantitatifs pour évaluer l’étendue, la qualité et la satisfaction des programmes d’éducation informelle mis en œuvre par un échantillon de partenaires de Light for the World. Les données utilisées comprenaient des données de suivi de la mise en œuvre de routine, une enquête auprès de tous les partenaires de mise en œuvre, des entretiens avec des informateurs clés et des observations structurées des écoles et des participants dans les écoles de l’échantillon en Éthiopie. L’évaluation a principalement indiqué la nécessité de plans de développement plus structurés pour chaque école et d’un programme de formation des enseignants plus structuré. Cette évaluation contribue à la littérature limitée sur la mise en œuvre d’un programme d’éducation inclusive dans un pays africain. (shrink)

Le XVIe siècle voit l’émergence des vernaculaires comme langues de pensée, et le maintien en parallèle du latin comme langue savante de communication et de réflexion. Ce double mouvement, l’un de conquête et l’autre de résistance, a souvent été étudié du point de vue du vernaculaire, pour en marquer la progression tant pour la structuration des langues que pour le terrain gagné sur le latin dans le domaine des textes de fiction autant que d’argumentation. Le petit dossier présenté ici, issu (...) d... (shrink)

« On tend à définir aujourd’hui la Théorie critique de l’École de Francfort comme une philosophie sociale proposant un “diagnostic” portant sur des “pathologies sociales”. Or ces termes recouvrent en réalité une pluralité de démarches. Le propos de l’article est d’en interroger la continuité, depuis la position de Horkheimer et Adorno pour lesquels le mal social est plutôt identifié à la barbarie ou à l’irrationalité, les maladies psychiques de l’individu étant l’indice d’un tout social malade, jusqu’à l’analyse par Honneth des (...) évolutions pathologiques ou manquées du social, qui font état d’obstacles à l’intégration sociale, en passant par l’analyse habermassienne des pathologies. L’article étudie plus précisément deux variantes très différentes de l’analyse du rapport entre le normal et le pathologique, selon que la pathologie est prise en un sens métaphorique ou plus littéral. Dans chaque cas, la question de la thérapeutique se pose différemment. ». (shrink)

Voici un livre important. Ne nous laissons pas abuser par son titre discret et son illustration de couverture idyllique. Mine de rien, il montre, avec une maîtrise exceptionnelle, comment et pourquoi l’histoire des femmes est un moteur puissant de l’histoire tout court. On pourrait croire que l’accouchement sans douleur concerne seulement le confort des parturientes. On découvre ici que cette « révolution oubliée » a bouleversé non seulement l’histoire du corps, de la santé, de la douleur, ma...

Cette contribution présente un programme d’investigation en cours sur la maladie chronique, son lien au concept de nature et combien sont limités la connaissance, les langages et les vocabulaires la concernant. L’article évoque le manque d’odes à la maladie et de livres qui pourraient mettre en lumière et recréer les fluctuations de cette nature dépourvue de sens. Il éclaire l’invention du diagnostic de la souffrance, sa mesure et son vocabulaire ainsi que sa place dans les interventions sur (...) les blogs et forums. Il discute la rareté d’un monde commun en la matière, qui est de parvenir à parler de la condition humaine et de forcer la solitude de malades qui n’ont pas de mots pour parler de ce qui leur arrive. (shrink)