Le dévoilement de soi occupe une part significative des interventions initiales des fils de discussions sur les plateformes numériques de soutien social. Si ce type d’intervention répond au besoin des participants de s’exprimer, de partager leurs émotions, il pose des défis aux interlocuteurs en raison de l’absence de demande explicite de soutien. L’analyse des interactions d’un forum de soutien social en ligne pour personnes atteintes d’un cancer et leurs proches (2017-2018) vise à comprendre comment ce (...) partage d’émotions et d’expériences est interprété et répondu par les pairs, évaluant le cadre interactionnel activé dans de tels contextes. Les résultats montrent que si des actes de prescriptions de comportements et d’attitudes non sollicitées sont présents dans la grande majorité des fils, ils s’articulent finement à des actes d’empathie, qui permettent d’atténuer la force intrusive du soutien. L’analyse révèle aussi comment la formulation du dévoilement de soi influence le soutien offert (empathique/prescriptif). Au final, la présentation des formes d’accomplissement du soutien en réaction au dévoilement de soi permet d’envisager des pistes d’action pour favoriser l’engagement et le bien-être psychosocial des membres de ces forums. (shrink)

We recently conducted a Quebec-wide postal survey designed to assess major stakeholders’ attitudes toward extending medical assistance in dying (MAiD) to non-competent patients with dementia. This paper reports the results of qualitative analyses of the comments left by the respondents at the end of the questionnaire. The questionnaire was mailed to randomly selected representatives of four stakeholder groups: adults 65 years old and over (n=621), informal caregivers of persons with dementia (n=471), nurses (n=514) and physicians (n=653) caring for such patients (...) at the time of the survey. A total of 1,050 questionnaires were returned, of which 420 included comments. Comments were coded into categories, themes and subthemes, and the frequency of categories compared across the four stakeholder groups. Coding enabled identification of 23 themes and five sub-themes clustered into seven major thematic categories. These relate to: 1) the respondent, 2) the survey and questionnaire, 3) persons with dementia, 4) their informal caregivers, 5) the healthcare system, 6) the legal framework governing end-of-life care, and 7) society in general. These categories were identified in all stakeholder groups, although to a varying degree for five of the seven categories. This study highlights the host of factors that may influence a person’s attitude toward extending MAiD to non-competent patients with dementia. It also illustrates how making systematic use of free-text comments can provide valuable insight into attitudes toward complex social policy issues and extend understanding of postal survey findings. (shrink)

Résumé Cet article rend compte d’une recherche sur le vécu des couples confrontés au cancer. La qualité de vie du patient et de son entourage devient de plus en plus cruciale au fur et à mesure que s’accroît l’espérance de vie des personnes atteintes. Le couple constitue une entité psychique spécifique qui résulte de la dynamique intersubjective entre conjoints. Cette entité peut être atteinte en cas de maladie grave. L’étude servant d’appui à cet article porte sur l’annonce (...) de la maladie, la période des traitements et la rémission. Il est ainsi mis en évidence que le « syndrome de Lazare » ne concerne pas que la personne malade, mais également le conjoint et que l’homéostasie du couple est perturbée bien au-delà de l’annonce de la rémission. (shrink)

Tout être humain sera exposé un jour à un certain degré de souffrance. Une tranche de la population, les personnes vivant l’itinérance, sera cependant beaucoup plus susceptible de côtoyer la mort, la maladie et les deuils. En effet, au Québec, elles sont quatre fois plus à risque de développer un cancer et leur espérance de vie se situe entre 42 et 52 ans. Devant la mortalité et la morbidité élevées rencontrées dans la population itinérante est soulevée cette question (...) : est-ce que ces individus ont un accès équitable aux ressources en soins palliatifs? L’arrivée de la Loi 2 en 2015 a permis d’encadrer les soins de fin de vie au Québec. Au coeur de cette loi se trouve le droit des malades en fin de vie d’avoir accès à des soins palliatifs pour prévenir et apaiser leurs souffrances. Or, plusieurs enjeux viennent influencer l’accessibilité aux soins palliatifs pour la population itinérante, notamment des facteurs individuels tels que la maladie mentale et la dépendance aux substances, compliquant la recherche de soins. La méfiance des individus ayant vécu de multiples expériences traumatiques ajoute une barrière supplémentaire. De plus, trop occupées à survivre, ces personnes naviguent difficilement dans le système de santé. Des facteurs structuraux, tels l’absence de logements abordables ou les répercussions d’un système en silos moins adapté aux situations sociales complexes contribuent au manque d’accessibilité. Les préjugés sont très répandus, participant à l’exclusion symbolique et institutionnelle de cette population. L’objectif de cet article sera donc d’approfondir notre compréhension des enjeux d’accès aux soins palliatifs pour la population en situation d’itinérance au Québec. (shrink)

Plusieurs de ceux qui présentent des problèmes de santé mentale se retrouvent dans le système judiciaire. Leur profil clinique se caractérise par une problématique complexe où se juxtaposent divers troubles ou déficits. Il n’est pas toujours facile de dépister ces personnes et d’intervenir auprès d’elles dans le cadre du processus judiciaire et pénal, qui n’est pas conçu pour répondre à leurs besoins cliniques. De son côté, le réseau de la santé et des services sociaux semble lui aussi peu adapté (...) pour intervenir auprès de cette clientèle marginale, souvent réfractaire à l’aide et parfois intimidante. Ces deux réseaux fonctionnent en parallèle, très peu familiers l’un de l’autre. Ils ont tendance à se renvoyer cette clientèle problématique. L’État doit s’assurer de soutenir et de coordonner des services qui peuvent rejoindre et aider ces personnes. (shrink)

Contexte : L’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF), un diagnostic complexe qui comprend une vaste gamme de troubles neurodéveloppementaux, résulte de l’exposition à l’alcool dans l’utérus. L’ETCAF demeure mal compris par les Canadiens, ce qui pourrait contribuer à la stigmatisation dont souffrent les personnes atteintes d’ETCAF et les femmes qui consomment de l’alcool pendant leur grossesse. Méthodes : Pour mieux comprendre comment l’information sur l’ETCAF est présentée dans la sphère publique, nous avons analysé le contenu de (...) 286 articles tirés de dix grands journaux canadiens de langue anglaise (2002-2015). Nous avons utilisé le codage inductif pour établir une grille de codage à partir des données, puis nous avons appliqué de façon itérative des codes identifiés sur l’échantillon, en vérifiant la fiabilité intercodeurs. Résultats : Nous avons identifié six grands thèmes liés au contenu cliniques et scientifiques des médias : 1) prévalence de l‘ETCAF et de la consommation d’alcool chez les femmes ; 2) recherche en lien avec l’ETCAF ; 3) diagnostic d’ETCAF ; 4) traitement de l’ETCAF et de l’abus de substances par les mères ; 5) incapacités primaires associés à l’ETCAF ; et 6) effets de l’alcool pendant la grossesse. Discussion : Dans le cadre de ces six thèmes, nous examinons trois types d’exagération et de fausse représentation qui ont des conséquences sur le plan éthique : 1) l’exagération des taux d’ETCAF dans les communautés autochtones ; 2) la contradiction entre les articles sur les effets de l’exposition prénatale à l’alcool ; et 3) l’information scientifiquement exacte qui néglige le contexte social de la consommation et de l’abus d’alcool par les femmes. Respectivement, ces représentations pourraient mener à des croyances stéréotypées préjudiciables au sujet des peuples autochtones, pourraient créer de la confusion quant aux choix sains pendant la grossesse et risqueraient d’enflammer inutilement les débats sur des questions délicates concernant les choix des femmes. (shrink)

En 1960, Stanley Milgram s’est demandé si des personnes ordinaires obéiraient à des ordres leur prescrivant de nuire à des innocents, ainsi que de nombreux Allemands l’avaient fait pendant la Shoah. Pour répondre à cette question, il conçut une expérimentation à l’issue de laquelle, à la demande d’une autorité scientifique, 65 % des sujets ont infligé ce qui semblait être des chocs potentiellement létaux à une autre personne atteinte d’une pathologie cardiaque légère. À ce jour, aucune explication de cette (...) découverte ne fait consensus. Trois théories continuent toutefois d’accaparer l’essentiel de l’attention : l’hypothèse de l’incrédulité, l’hypothèse de l’état agentique et l’hypothèse du suivisme engagé. L’objectif de cet article est de présenter un aperçu de la manière dont Milgram a conçu sa procédure de base, puis d’utiliser cette connaissance de la préhistoire de sa découverte comme base pour examiner de manière critique ces trois explications. À la suite de cette revue critique, une théorie moins connue sera présentée, laquelle est corroborée par les résultats originaux de Milgram. (shrink)

Résumé Divers auteurs ont attribué la plus ancienne attestation de l’imputation du cancer à une infection à Amatus Lusitanius (1511-1568) à propos du cas de trois enfants atteints d’un cancer du sein après avoir partagé le lit de leur mère elle-même atteinte de cette tumeur. On reconstruit ici l’écheveau d’informations qui a abouti à ces imputations. Des confusions apparaissent. Ainsi une histoire approfondie et philologique de l’histoire de la médecine à la Renaissance reste à mener à bien.

Dans son article, l’auteur présente ses expériences comme préposée aux bénéficiaires en CHSLD. Elle témoigne ainsi des difficultés que son travail peut représenter dans le quotidien lorsqu’elle doit travailler avec des corps qui n’obéissent plus, avec des cancéreux ou des personnes atteintes d’alzheimer. Malgré ces difficultés, on rencontre un certain bonheur à travers celles-ci. Est-ce un cheminement philosophique ou un cri du cœur ?

L'offre de services de géolocalisation via un téléphone mobile implique de connaître la localisation et l'identifiant du téléphone, donc de collecter des données relatives à un utilisateur identifié ou identifiable. À ce titre, la loi Informatique et Libertés exige que l'utilisateur consente en toute transparence à bénéficier d'un service géolocalisant et que ses données de localisation soient détruites ou anonymisées une fois la prestation fournie. Si, dans certains cas, l'utilisateur aspire à être localisé, dans d'autres cas, la personne concernée ignore (...) que sa position géographique est connue de tiers. Cette traçabilité subie laisse entrevoir de redoutables perspectives de contrôle ou d'abus tant de la part des services répressifs que des entreprises. L'enjeu ne porte pas uniquement sur les risques d'atteinte à la liberté d'aller et venir, et au respect de la vie privée. De façon plus pernicieuse, l'autonomie informationnelle et décisionnelle du citoyen peut être remise en cause.Location Based Services are information services that can be accessed with mobile phones. They rely on the system s knowledge of the geographical position and the identifier of the phone being used, and therefore on collecting data on an identified or identifiable user. In this respect, the French data protection act stipulates that users agree to be supplied with an LBS service on a fully transparent basis and that their location data must be erased or made anonymous once the service has been provided. In some cases, locationbased services are provided on the user s own request, but in other cases, the individual concerned is unaware of the fact that third parties know where s/he is. This creates potentialfor surveillance and misuse on the part of both police and businesses. What is at stake here is not only the right of individuals to freedom of movement and to privacy but also, and more perniciously, citizens autonomy with regard to information and decision-making. (shrink)

Cette étude de cas explore les complexités éthiques entourant le traitement de Mme H, une femme âgée atteinte d’un myélome multiple. Des objectifs divergents entre sa famille, ancrée dans des valeurs culturelles et religieuses, et l’équipe médicale ont suscité des délibérations éthiques. Les objectifs divergents étaient centrés sur le désir de la famille d’un traitement agressif du cancer, motivé par leurs croyances Ubuntu et chrétiennes dans le caractère sacré de la vie et l’espoir d’une intervention divine, contrastant (...) avec l’accent mis par l’équipe médicale sur les soins palliatifs, donnant la priorité au confort plutôt qu’à des interventions médicales agressives dont les bénéfices sont peu probables. Face à cette tension, l’équipe soignante, guidée par les principes de solidarité et d’humilité culturelle, s’est engagée dans un dialogue constructif facilité par un éthicien expérimenté. La résolution respecte les croyances culturelles et religieuses de la famille tout en adhérant à l’éthique médicale. Ce cas souligne l’importance de comprendre et d’intégrer les valeurs culturelles dans la prise de décision en matière de soins de santé, afin de parvenir à une approche centrée sur le patient qui respecte la diversité des points de vue. (shrink)

Que signifie autoriser le suicide assisté et l'euthanasie? Et avec quelles conséquences? Quelles sont les responsabilités humaines, politiques et soignantes engagées à l'égard de la personne vulnérable atteinte d'une maladie incurable, en situation de handicap ou de grande dépendance, voire éprouvant une souffrance qui lui est insupportable? L'accompagnement relèvera-t-il alternativement du libre choix de la personne entre soins palliatifs ou aide médicale à mourir? Au regard des pays ayant déjà légiféré dans ce domaine, quelle certitude a-t-on que le 'modèle français' (...) d'assistance active à mourir sera soumis à des critères d'encadrement strictement appliqués? En quoi ce choix de société engage-t-il les valeurs de notre démocratie? C'est à toutes ces questions que répond en spécialiste Emmanuel Hirsch, en démontrant que soigner par la mort n'est plus un soin. Un ouvrage indispensable pour saisir les enjeux du débat actuel et mesurer les conséquences potentielles d'une législation sur la fin de vie pour les droits fondamentaux de la personne."--Page 4 of cover. (shrink)

La réparation du dommage corporel est omniprésente dans le projet de réforme du droit de la responsabilité civile présenté par la Chancellerie le 13 mars 2017, manifestant ainsi nettement la volonté de ses auteurs de conférer un statut juridique particulier à cette catégorie de dommage. Un tel souci se manifeste de deux manières. Il s’agit d’une part d’infléchir, dans un sens généralement plus favorable aux victimes, les règles de la responsabilité civile, pour assurer une indemnisation moins aléatoire et plus large (...) des préjudices consécutifs à une atteinte à la personne. Ainsi en est-il notamment de la dérogation au droit commun de la preuve, s’agissant d’établir la causalité en cas de dommage occasionné par le membre indéterminé d’un groupe. Ainsi en est-il également de la soustraction du dommage corporel de l’obligation faite à la victime dans le projet, de minimiser son préjudice. Il s’agit d’autre part de préciser les modalités de la réparation du dommage corporel. Le projet reprend à son compte certaines innovations intervenues ces dernières années (mise en place d’une nomenclature, d’un barème médical unique), et consacre aussi des solutions inédites, telles que le recours de principe à la rente (plutôt qu’à une indemnisation en capital) pour certains chefs de préjudices comme le besoin en tierce personne ou les pertes de gains professionnels) ou l’affirmation du principe de libre disposition des dommages et intérêts. (shrink)

propre vie, et à haut risque pathologique pour l’individu concerné, ce rôle parental, caractéristique de l’aide informelle d’aujourd’hui, est l’un des enjeux socio-écono-miques et de santé de la société de demain. Pour aider au maintien d’une écologie familiale stable et soutenir psychologiquement ces acteurs familiaux, essentiels au mieux-être de leurs parents malades, certaines capacités de résilience peuvent être mises au jour et utilisées avec discernement dans le cadre des dispositifs d’aide et de soins. Une vignette clinique expose la résilience d’une (...) famille touchée par la maladie d’Alzheimer et, plus spécifiquement, de ses « enfants-parents ». Une nouvelle forme de parentalité apparaît avec le vieillissement accru des populations et l’émergence de syndromes démentiels souvent associés : être le parent de son propre parent malade, en rupture d’autonomie, et totalement dépendant de son entourage à plus ou moins long terme. Spécifique, lourd de conséquences au quotidien et sur sa. (shrink)

La présente étude examine les évolutions de la situation des personnes en situation de handicap en Hongrie et en Slovaquie. Son objectif est d’explorer si le filet de sécurité étatique et les systèmes de soutien jusqu’à présent mis en place sont suffisants pour assurer les moyens de subsistance et les niveaux de vie des personnes ayant des capacités de travail modifiées. Selon les organisations de défense des droits, pendant la pandémie, de nombreuses personnes en situation de handicap (...) ont été licenciées du marché du travail ouvert et ont cherché refuge sur le marché du travail protégé, ce qui a entraîné une diminution de leurs niveaux de vie. Notre recherche a couvert un large éventail de personnes en situation de handicap, notamment les malvoyants, les malentendants, les personnes à mobilité réduite, les personnes souffrant de troubles mentaux et celles atteintes de troubles organiques. Des entretiens approfondis ont été menés avec des personnes en situation de handicap qui luttent pour leur bien-être de manière parfois inimaginable pour les personnes en bonne santé, et qui parviennent parfois à des succès remarquables. Les résultats diffèrent selon les situations sur les marchés du travail protégé et ouvert. Si le maintien de l’emploi peut être réussi dans les deux cas, des stéréotypes négatifs sont souvent rencontrés lors de la recherche d’un emploi. L’acceptation sur le marché du travail ouvert et les perceptions de la discrimination positive parmi les travailleurs en bonne santé ont été étudiées au moyen d’un questionnaire. Notre recherche a révélé que la Hongrie et la Slovaquie, avec des ressources financières limitées, ont des préférences différentes en ce qui concerne l’intégration des personnes en situation de handicap dans le monde du travail. La Slovaquie accorde davantage d’importance à la création d’emplois protégés, tandis que la Hongrie cherche à orienter les personnes en situation de handicap vers le marché du travail ouvert avec l’aide des personnes concernées. (shrink)

La question du langage et de la parole dans les écrits de Merleau-Ponty ne peut se comprendre indépendamment de la phénoménologie du corps-propre et de son corrélat le monde vécu, c'est-à-dire son champ spatial et temporel, avec des horizons, proches ou lointains, dans lequel il se trouve et où il se situe.Rappelons que Merleau-Ponty montre comment le but que se propose la perception par sa propre téléologie est la chose même, et comment, ce but une fois atteint, l'idée d'un monde (...) en soi ou du réel en dérive. Le sujet percevant en tant que corps s'oublie; par rapport au monde en soi ce qui paraît rester du sujet n'est que conscience désincarnée, sujet de la science, sujet qui est partout et nulle part, qui est de tout temps et de nul temps, et qui enfin n'est personne. (shrink)

Aujourd'hui, des malades atteints de pathologies graves pour lesquelles les alternatives therapeutiques sont limitees ou inexistantes reclament, non plus tant une protection contre les essais cliniques, qu'un droit d'y participer. Cette nouvelle revendication est le point de depart de la presente enquete, a la fois historique, juridique et sociologique, qui montre comment s'est formee, dans les normes et dans les pratiques, du XVIIIe au XXe siecle, la distinction entre l'animal de laboratoire et le sujet humain. Entre les cobayes et les (...) hommes. La premiere partie de l'ouvrage decrit la formation, de part et d'autre du proces des medecins de Nuremberg, d'un consensus normatif international en reponse aux crises sanitaires, accidents et scandales qui emaillent l'histoire des essais medicaux sur l'etre humain. La seconde partie detaille la situation en France, l'emergence d'une legislation sur les recherches biomedicales, les paradoxes qui persistent dans la loi et les realites nouvelles, sociologiques et scientifiques, qu'elle doit affronter. L'ouvrage montre l'urgence d'un nouveau contrat social en matiere de recherche biomedicale, articulant respect de l'autonomie, equite d'acces et protection des personnes. Et il propose des solutions. (shrink)

On compte, parmi les nombreux ennemis de Kevin Mulligan, une foule de personnes bigarrées et (selon notre professeur) profondément vicieuses : les philosophes continentaux, les pharisiens, les amis de l’Europe, des Droits de l’Homme, du politiquement correct, des lettres, des études genres et bien sûr, les gauchistes. On peut faire remonter le terme "gauchiste" à Lénine (1920) qui en usait pour designer cette gauche (communiste) qui, pour rester fidèle à son idéologie, refusait de participer aux élections et, par conséquent, (...) était condamnée à rester éternellement un groupuscule. Pour Vladimir Illich, le vice des gauchistes est prudentiel : parce qu’ils sont focalisés sur leur idéologie, les gauchistes n’agissent pas pour prendre le pouvoir. Ce vice est doublé d’une faute épistémique : en s’arc-boutant (comme des enfants) sur leurs principes – quitte à ne jamais voir leurs idées aboutir –, les gauchistes sont bêtes. Le reproche de Lénine n’est pas très éloigné de celui que l’on fait habituellement à la gauche : elle a de grands rêves irréalisables qu’elle ne cherche jamais à concrétiser – ou de manière magistralement infantile. Cette vision du gauchiste comme un brave hippie un peu benêt sous-estime largement, à mon sens, les vices instanciés par les personnes atteintes de cette maladie politique. -/- Dans cet article, je vous propose d’explorer avec moi tous les vices du gauchisme en regardant, pour commencer, (I) ce que sont la gauche et la droite, puis en avançant pas à pas, (II) une définition en conditions nécessaires et suffisantes du gauchisme. Il conviendra également de ne pas oublier son opposé, tout aussi dangereux (et trop méconnu), le droitisme. C’est pourquoi, une fois que nous aurons caractérisé le gauchisme, je proposerai (III) une définition du droitisme en détaillant ses vices les plus inavouables. Nous pourrons alors (IV) identifier ce qu’est, en général, cette maladie infantile de la politique, suite à quoi (V) je vous prescrirai un vaccin pour vous en prémunir. Avant de débuter, il convient de préciser que si nous parlons ici de gauchisme et de droitisme, nous ne faisons aucune assomption concernant la gauche et la droite ; une personne de gauche n’est pas nécessairement un gauchiste ; de même, tout homme ou femme de droite qui se respecte cherche à tout prix à éviter les droitistes (et vice versa). (shrink)

Au Royaume-Uni, les personnes handicapées militent depuis plusieurs décennies en faveur d’un accès égal aux espaces publics, comme en témoigne le travail de l’Union des personnes handicapées physiques contre la ségrégation. Cependant, alors que les espaces évoluent continuellement, notamment avec la mise à disposition de davantage de technologies en libre-service, il est important d’en étudier l’impact sur les personnes handicapées. Oliver (1990) soutient que les nouvelles technologies devraient servir les personnes handicapées plutôt que de les (...) handicaper davantage (Ergard & Hansson, 2021; Jokisuu et al., 2016 ; Sheldon, 2003). Alors que les recherches existantes montrent que les technologies en libre-service sont invalidantes pour un large éventail de consommateurs, cet article cherche à comprendre les expériences particulières des personnes atteintes de nanisme et la manière dont elles interagissent avec elles en raison d’une inadéquation de taille. S’appuyant sur des entretiens avec des personnes atteintes de nanisme vivant au Royaume-Uni, cet article s’intéresse au cadre conceptuel des paradoxes des produits technologiques de Mick et Fournier (1998) pour explorer leurs expériences de consommateur, y compris l’impact émotionnel qui en résulte lors de l’utilisation de la technologie en libre-service. Les résultats montrent que les personnes atteintes de nanisme adoptent de nombreuses stratégies d’adaptation pour y faire face, notamment la dépendance, l’interaction différente avec l’établissement et l’évitement. (shrink)

Aux États-Unis, le bioéthicien Arthur L. Caplan, ainsi que trois collègues ont affirmé dans un texte publié dans le PennLive Patriot-News, en mai 2020, que toute personne atteinte de la COVID-19 qui n’aurait pas suivi les consignes de la santé publique concernant le port du masque ou la distanciation sociale ou qui serait responsable d’une éclosion de COVID-19 devrait se porter volontaire pour être soignée en dernier. Pour se faire, ils s’appuient sur le principe du philosophe John Stuart Mill voulant (...) que l’expression de la liberté ne peut pas causer du tort à autrui. Bien que l’on puisse comprendre les arguments évoqués par Caplan et ses collègues, cette position ne peut pas s’appliquer en contexte québécois, et ce, tant pour des motifs philosophiques (éthiques) et de santé publique. (shrink)

Dans nos pays, l’appartenance à l’Eglise n’est plus liée automatiquement à une appartenance nationale ethnique ou sociale. Ceci entraîne une modification profonde des modes de référence à un message religieux. Dès lors, si l’on retient l’expression « appartenance partielle » celle ci recouvrira des réalités fort différentes: appartenance ponctuelle, appartenance critique, mais aussi référence intermittente, situations dites irrégulières ou encore référence simultanée à plusieurs traditions religieuses. Comment l’Eglise peut-elle prendre en compte, dans sa proposition d’un engagement à la suite (...) du Christ et dans la célébration des sacrements, la diversité des personnes atteintes par le message évangélique? (shrink)

Une personne compétente peut-elle refuser des soins afin de rendre son décès naturel raisonnablement prévisible pour être admissible à l’aide médicale à mourir (AMM)? Prenons l’exemple d’un patient compétent atteint d’une paralysie du côté gauche à la suite d’un accident vasculaire cérébral droit qui ne devrait pas mourir avant de nombreuses années ; normalement, la cause de son décès ne serait pas prévisible. Cependant, il refuse de se retourner régulièrement, de sorte que son médecin peut prédire que des (...) plaies de pression se développeront, entraînant une infection pour laquelle il refusera le traitement et mourra par conséquent. Est-il maintenant admissible à l’AMM? Prenons l’exemple d’un patient compétent atteint d’une sténose spinale (affection non mortelle) qui refuse de manger (mais pas de boire pour ne pas perdre sa capacité à cause de la déshydratation). Par conséquent, son médecin peut prédire la mort par famine. Est-elle maintenant admissible à l’AMM? Pour répondre à ces questions, nous devons répondre à trois sous-questions : 1) les patients compétents ont-ils le droit de refuser des soins ; 2) les prestataires de soins de santé ont-ils l’obligation de respecter ces refus ; et 3) les décès résultant de refus de soins sont-ils naturels aux fins de déterminer si un patient est admissible à l’AMM? Si un patient compétent a le droit de refuser certains soins particuliers et que les prestataires de soins de santé ont l’obligation de respecter ce refus, et si le décès qui résulterait du refus de ces soins est naturel, alors ce refus de soins est une voie légale vers le AMM. Toutefois, si le patient compétent n’a pas le droit de refuser certains soins particuliers, ou si les prestataires de soins de santé n’ont pas l’obligation de respecter ce refus, ou si le décès qui résulterait du refus de ces soins n’est pas naturel, alors ce refus de soins ne constitue pas une voie légale vers le AMM. Dans cet article, nous explorons ce terrain juridique complexe avec les implications éthiques les plus profondes : l’accès à l’AMM. (shrink)

Sarah Arnaud C’est par une affirmation provocatrice que Hacking propose un ratio pour représenter le rapport entre science et militantisme dans le façonnement des notions sur l’autisme. Selon lui, la définition et la compréhension actuelles de l’autisme proviennent à 99 % de personnes « personnellement connectées à une personne autiste » plutôt que de la science. Kendler rejette un tel point de vue en suggérant au contraire que notre compréhension de l’autisme est le résultat d’un travail scientifique approfondi, (...) notamment par la recherche en génétique. Je considère que leur désaccord se fonde sur une fausse dichotomie selon laquelle seule la recherche scientifique est à même d’envisager l’autisme de manière empirique, alors que le discours des « p-c-a » construirait au contraire une conception socioculturelle de l’autisme. J’envisage les problèmes éthiques inhérents à un tel ratio et suggère que la perspective des personnes autistes elles-mêmes représente une étape nécessaire à l’atteinte d’une validité scientifique. (shrink)

Dix personnes, qui forment le Bureau des dépositions, créent des performances à Grenoble depuis 2018. En s’adressant les un·es aux autres et à un public, en ré-agençant les (im)-possibilités de paroles depuis la mise à découvert d’injustices légalement produites, elles, ils élaborent des conditions de trans-formations : langagières, sensibles, politiques. Dans le même temps, plusieurs performeurs sont inquiétés par le contentieux du droit des étrangers et du droit d’asile, expulsés légalement ou encore menacés d’expulsion. Des réponses se formulent auprès (...) des tribunaux : alors que les performances requièrent la co-présence physique de chacun·e, les absences forcées portent atteinte à un milieu de création. Le droit d’auteur et de la propriété intellectuelle est ici convoqué et réinterprété dans le contexte d’expulsions légales et d’ œuvres-milieux. (shrink)

Le sujet de l’étude est la relation entre le bonheur et la chance selon Aristote. Ce problème est abordé à partir de la question de savoir si la sagesse et la vertu suffisent au bonheur. Si tel était le cas, une personne pauvre et malade serait heureuse. Pour Aristote, au contraire, le bonheur nécessite des biens non moraux pour être complet. Le bonheur n’est pas seulement ce qui rend les autres choses bonnes, il est aussi ce qui est complet et (...) désirable. Dans ce cas, la question du rapport du bonheur à la chance se pose : le bonheur dépend-il de la chance? Ce problème est lui-même examiné dans le cas particulier d’un bien non moral : la fin de la vie. Aristote est-il d’accord avec le mot de Solon : « Ne pas dire “heureux” ceux qui sont encore vivants, mais seulement une fois la fin atteinte. » Peut-on dire qu’une vie est heureuse même si sa fin est inconnue? Peut-on dire qu’elle est heureuse maintenant, quand on sait qu’elle se terminera misérablement? L’auteur fait une lecture détaillée des deux traitements qu’Aristote donne à cette question en EE II 1 et EN I 10-11. Elle montre que, selon l’ Éthique à Nicomaque, il est possible de dire que quelqu’un est heureux même si l’on ne connaît pas la fin de sa vie. Le bonheur ne dépend pas du hasard dans la mesure où le bonheur dépend entièrement de l’activité vertueuse qui, à son tour, ne dépend que de l’agent. L’article se termine par une analyse plus brève de ce qu’on appelle la « chance constitutive » en EN III 7 et X 10. (shrink)

La maladie rénale chronique est une maladie somatique grave qui se caractérise par la diminution du fonctionnement des reins. Le travail proposé a pour objectif de réfléchir au vécu psychique du couple quand l’un des deux souffre d’une telle maladie. Qu’en est-il notamment de la place du traitement pour le conjoint? Il s’agit dans ce texte de s’intéresser à l’amélioration de la prise en charge des personnes malades, mais aussi des proches et plus particulièrement des conjoints. La méthodologie est (...) là qualitative et fait suite à des suivis psychothérapeutiques de conjoints de malades atteints d’une maladie rénale chronique mais aussi de malades eux-mêmes abordant la question de leur couple. Rendre les soins psychiques plus accessibles aux conjoints devient un enjeu majeur de nos dispositifs de soins au sein des services hospitaliers. (shrink)

Dans les démocraties libérales contemporaines, les personnes « vieillissantes » forment un groupe d’âge qui est au cœur d’importants débats éthiques, politiques et administratifs. Comment, collectivement, pourrons-nous assurer une fin de vie digne et respectueuse de leur volonté à tous les citoyens qui, en vieillissant, risquent toujours plus d’être atteints par la maladie ou la perte d’autonomie, alors que leur nombre ne cesse d’augmenter pour des raisons démographiques et en raison de l’eff..

Dans le contexte actuel de longs délais d’attente pour accéder aux services de réadaptation, la grande majorité des établissements utilisent la priorisation des demandes de référence pour aider à gérer les listes d’attente. Les pratiques de priorisation varient grandement d’un milieu à l’autre et il y a peu de consensus sur la meilleure façon de prioriser les demandes de référence. Cet article décrit les processus de priorisation de services en physiothérapie au Québec et leurs implications potentielles en termes d’équité (...) dans l’accès aux services. Il s’agit d’une analyse secondaire d’une enquête menée en 2015 auprès des cliniques externes en physiothérapie (n=98 ; la proportion de participation était de 99 %) dans les hôpitaux publics du Québec. Dans de nombreux milieux, les personnes ayant une condition orthopédique aigüe étaient priorisées, tandis que les conditions chroniques recevaient une priorité moindre. Nous avons comptabilisé 72 combinaisons différentes de critères de priorisation utilisées dans les cliniques externes de physiothérapie. Nous avons également observé une variabilité dans le type de personnel impliqué dans le processus de priorisation, le nombre de niveaux de priorité utilisés pour classer les demandes de référence et la source d’information utilisée pour établir la priorisation. Ces résultats mettent en lumière des enjeux potentiels concernant l’équité dans l’accès aux services de physiothérapie : la priorisation des personnes atteintes de conditions aigües au détriment de celles atteintes de conditions chroniques, l’absence de consensus sur un processus de priorisation équitable et la nécessité d’évaluer adéquatement les besoins de traitement des patients. De futures recherches et interventions sur les critères et les processus de priorisation sont nécessaires pour assurer un accès équitable aux services de physiothérapie, en particulier dans le secteur public. (shrink)

Le Forum économique mondial a qualifié la démence de l'une des plus grandes crises sanitaires mondiales du XXIe siècle. Dans cet article, je soutiens que les soins non rémunérés prodigués par la famille ou les proches des personnes atteintes de démence devraient être une question de santé publique. Shaji et Reddy l’ont proposé en 2012 dans le contexte des soins aux personnes atteintes de démence en Inde. Ils reconnaissent explicitement l’influence de l’article de Talley et Crews (...) de 2007 sur la prestation de soins en tant que nouveau problème de santé publique. Cependant, ils limitent leur proposition aux soins prodigués aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démences apparentées (MADA), ce que je considère comme une première étape importante dans l’élaboration d’un argumentaire visant à inscrire plus fermement les soins dans un programme de santé publique. Pour étayer mon propos, j’établis tout d’abord que la prestation de soins est un déterminant social de la santé. Ensuite, je réfute les objections à l’ajout de la prestation de soins aux personnes atteintes de la MADA à un programme de santé publique, car cela entraînerait une dérive de la mission de la santé publique. Je soutiens ensuite qu’une compréhension large de la santé publique peut inclure ce type de prestation de soins et est préférable car elle met en évidence une question d’équité en matière de santé, la nature sexuée de la prestation de soins. Enfin, je soutiens qu'une définition de la santé publique incluant les déterminants sociaux de la santé et la prestation de soins est mieux adaptée pour faire face aux conséquences sanitaires de l’évolution actuelle des schémas démographiques. Mon argumentation renforce les écrits sur la migration qui appellent à l’élargissement du champ d’application de la santé publique. (shrink)

Contexte : Avec les multiples options disponibles aujourd’hui pour devenir parent, comment la question de la parenté génétique est-elle prise en compte dans la décision de préservation de la fertilité (PF) des adolescents atteints de cancer? Cette étude rend compte et analyse de manière normative cet aspect de la prise de décision en matière de PF.Méthodes : Un échantillon de commodité d’adolescents survivants israéliens du cancer et leurs parents a été invité à participer à des entretiens individuels semi-structurés.Résultats (...) : En discutant de l’importance de la parenté génétique des futurs enfants ou petits-enfants, les participants ont soulevé à plusieurs reprises les questions interdépendantes de la nature, de la normalité et de l’identité personnelle. Indépendamment de leur préférence ou de leur ambivalence à l’égard de la parenté génétique, la majorité des participants étaient conscients des autres options parentales et en ont noté les avantages et les inconvénients. Cependant, la connaissance des options parentales alternatives n’était pas uniforme.Conclusions : Afin de garantir que les patients adolescents et leurs parents prennent des décisions relatives à la PF qui répondent à leurs objectifs et valeurs personnels, il est important que les médecins discutent avec eux des options parentales alternatives en tenant compte de leur culture. Il faut également accorder plus de crédit à ceux qui remettent en question l’importance de la parenté génétique. (shrink)

In recent decades the improved treatment of childhood cancer has increased the proportion of children being cured. However, the intensive treatment required also implies a heavy burden for the children and their families. The purpose of this article is to judge the ethical aspects of different treatment regimens used for children with cancer by means of a case study. The analysis is based on the ethical model by Beauchamp and Childress. The assessment is based on every person, or (...) group of persons, involved and is on the principles of autonomy, nonmaleficence, beneficence and justice. The analysis shows that intensification of treatment of children with cancer is ethically justified from a deontological point of view. The consequences are more difficult to anticipate from a utilitarian perspective. Au cours de plusiurs décennies les traitements plus efficaces des cancers des enfants ont augmentés la proportion des enfants guéris. Pourtant, le traitement intensif pose aussi un lourd fardeau aux enfants et leurs familles. Le but de cet article est d'évaluer les implications éthiques des différents traitements utilisés pour enfants souffrants de cancer, à l'aide d'une étude particulière. L'analyse éthique est basée sur le modèle de Beauchamp et Childress. L'évaluation est basée sur chaque personne ou sur les groupes de personnes impliqués, et sur les principes d'autonomie, nonmaléficence, bénéficence et justice. L'analyse montre que l'intensification du traitement des enfants souffrant de cancer est justifié éthiquement du point de vue déontologique. Les conséquences de ces actions sont plus difficiles à prévoir vue d'une perspective utilitaire. Die verbesserte Behandlung von Kinderkrebs in den vergangenen Jahrzehnten hat die Proportion der geheilten Kinder ansteigen lassen. Die intensive Behandlung bedeutet aber auch eine schwere Belastung für die Kinder und ihre Familien. Der Zweck dieses Artikels ist es, die ethischen Aspekte der verschiedenen Behandlungsmethoden bei Kinderkrebs durch eine Fallstudie abzuwägen. Die ethische Analyse basiert auf dem ethischen Modell von Beauchamp und Childress. Die Beurteilung berücksichtigt jede betroffene Person oder Personengruppe und beruht auf den Prinzipien der Selbstbestimmung, Schädlichkeit bzw. Unschädlichkeit, Nutzen und Verträglichkeit und Gerechtigkeit. Diese Analyse zeigt, dass die Intensivierung der Behandlung von krebskranken Kindem von einem deontologischen Standpunkt aus ethisch vertretbar ist. Die Folgen der Behandlung sind jedoch vom Nützlichkeitsgesichtspunkt her schwieriger vorauszusehen. (shrink)

Lukács avait 86 ans, il était atteint d’une maladie grave, un cancer du poumon, les forces commençaient à l’abandonner au point qu’il n’arrivait plus à lire et à corriger le manuscrit de son dernier travail philosophique, les Prolégomènes à une ontologie de l’être social, achevé en automne 1970, lorsqu’il a accepté la sollicitation des..

This fictional case study examines a person’s right to privacy, including the protection of their name, voice, and image, in the event that they decide to work at the same establishment where they and/or their relatives receive mental health-related therapeutic care.

Tout être vivant inscrit son activité dans l'espace. Environnements proches accessibles à notre vue, environnements lointains, villes, continents... Nous explorons l'espace en le traversant, mais aussi en écoutant les descriptions qui nous en sont faites, en étudiant cartes, atlas ou supports numériques. Nous mémorisons des itinéraires, nous comparons des distances, nous retrouvons notre point de départ après un long trajet. Nos capacités de raisonnement nous permettent d'imaginer des raccourcis, de créer de nouveaux parcours, en un mot, de manifester notre adaptation (...) à l'environnement. Les technologies numériques étendent cette capacité en offrant à l'individu de nouvelles formes d'assistance au déplacement. Ces dispositifs sont particulièrement utiles pour les personnes souffrant de déficits visuels ou encore d'atteintes neurologiques spécifiques. Quelles capacités mentales l'individu doit-il mobiliser lorsqu'il est confronté à l'espace? Quelles fonctions cérébrales met-il en oeuvre? La psychologie et les neurosciences jouent un rôle primordial pour répondre à ces questions, comme en témoignent plusieurs chapitres de ce livre. Mais un ouvrage consacré à l'espace doit aussi donner leur place à d'autres disciplines concernées par la question : la géométrie, la géographie, l'urbanisme, l'architecture, la peinture, le cinéma, etc. Les sciences du langage participent elles aussi à ce concert scientifique, lorsqu'elles analysent la manière dont l'art littéraire est mis au service de la description de l'espace. Enfin, les systèmes d'aide à la navigation, la robotique, la réalité virtuelle constituent des domaines privilégiés d'application des connaissances touchant à la représentation de l'espace. L'Espace est donc au carrefour de nombreuses disciplines. Pour la première fois, un ouvrage de synthèse révèle la manière dont chacune apporte son éclairage à la compréhension des conduites de l'être humain au sein de son environnement. (shrink)

Philippe Stern, qui fut conservateur en chef du Musée Guimet à Paris, est surtout connu comme historien des arts de l'Inde et de l'Asie du Sud-Est. Il a sinon créé, du moins perfectionné la méthode qui consiste à suivre l'évolution, à travers la vie d'un art, de motifs spécialement choisis pour en découvrir la chronologie jusque-là inconnue. Il a fait de cette méthode un outil sûr qui a permis en particulier de redresser la chronologie erronée de l'art khmer, d'établir la (...) chronologie de l'art cham de l'Annam ancien, de préciser la chronologie des temples hypogées de l'Inde classique et celles des nombreuses fondations du dernier grand roi khmer, Jayavarman VII. Mais cet archéologue, cet historien, ce conservateur de Musée fut surtout un amant du beau, préoccupé par la nature et le rôle profond de l'expérience esthétique. Ainsi mûrit lentement à travers toute une existence une oeuvre dont Beauté-Clef (Peter Lang, 1989) est un premier volet et dont voici le second volet. (shrink)

La rapidité d'appropriation, par les utilisateurs, des évolutions technologiques des TIC, la mouvance des usages et l'internationalisation des réseaux entravent la volonté des Etats et des acteurs de faire obstacle aux atteintes aux données personnelles et sensibles des individus et des organisations. A fortiori, l'arrivée dans le monde virtuel des réseaux sociaux, la mondialisation des moteurs de recherche et des services d'infogérance constituent de nouvelles formes de risques d'atteintes aux données personnelles ou sensibles des personnes et des (...) organisations. De ce fait, les utilisateurs des TIC se trouvent confrontés soit à une régulation et une réglementation existantes mais inaptes à les protéger, soit face à un vide juridique propice à toutes les dérives. La sensibilisation des citoyens à la vigilance, le renforcement des législations nationales, la mise en place d'une gouvernance internationale sur un « socle minimal de protection des données » , tels apparaissent les trois piliers d'une éthique à construire.The speed with which users have appropriated technological developments in the ICTs, the shifting trends in their use and the globalisation of networks are all working against the will of States and other agencies to prevent the misuse of personal and sensitive data belonging to individuals and organisations. The advent of social networking in the virtual world and the globalisation of Web search engines and outsourcing services have introduced new kinds of risks to such personal or sensitive data. ICT users are therefore either confronted with existing rules and regulations that do not offer adequate protection, or with a legal vacuum that encourages abuses of every kind. Strengthening citizens awareness, reinforcing national laws and international governance based on a core system of data protection , should be the foundations of the data use ethic we need to build up. (shrink)

Pendant quatre ans, un cours de philosophie des sciences a été proposé aux étudiants et aux personnels de l'université Pierre et Marie Curie. Il répondait à une attente réelle de la part de ce monde de scientifiques. Chacun cherchait des mises au point sur une science qui semble ne pas " penser " pour reprendre le mot d'Heidegger. Il ne s'agissait pas de proposer une nouvelle vulgarisation scientifique qui a par trop tendance à créer une sorte de mythologie ne cédant (...) en rien à la cosmogonie d'Hésiode. Parler du Big Bang, du chaos par exemple provoque des images qui ne correspondent en rien ni à la réalité ni à son expression par un modèle scientifique. On a vu l'engouement qu'a provoqué l'université de tous les savoir où des scientifiques ont parlé de leur science telle qu'elle se crée. Nous souhaitons ici mettre en perspective les différents domaines de la science avec un minimum d'outillage philosophique. Notre but sera atteint si les étudiants et toute personne qui souhaite réfléchir à ces problèmes qui interpellent tous les citoyens trouvent matière à réflexion personnelle. Les perspectives historiques seront présentes car la science se construit dans un contexte sociologique. La maturation des idées se fait au travers d'individus qui sont dans un contexte précis : par exemple, la lutte pour la vie qui sous-tend le darwinisme ne saurait être dissociée de la révolution industrielle de l'Angleterre du XIXe siècle. Ce livre est le résultat de cette expérience qui se prolonge actuellement sur les amphis de la cinquième chaîne de télévision. (shrink)

Le trouble du spectre de l’autisme se manifeste par des difficultés d’interaction, de communication sociale et des comportements répétitifs commençant tôt dans la vie d’un enfant. Ce texte explore, à travers des entretiens, le vécu de quatre pères d’enfants atteints de ce trouble au Cameroun. Les résultats de cette étude montrent la souffrance des pères et leur sentiment d’impuissance, qui engendre chez eux une blessure narcissique tout en renforçant leur sentiment d’étrangeté concernant ce handicap et l’enfant atteint. L’étude montre (...) la nécessité d’un soutien psychologique des pères dans le processus de soin des enfants atteints pour en faire, au même titre que les mères, une ressource pour les professionnels du soin et pour l’enfant atteint. (shrink)

Il est communément porté au crédit de saint Thomas d’Aquin d’avoir renouvelé et enrichi la compréhension de la personne grâce à la notion jusqu’alors inédite de « relation subsistante ». Le présent article se propose de replacer cette découverte dans sa perspective propre, celle d’un théologien chrétien qui, sans prétendre épuiser conceptuellement un mystère reçu dans la foi, s’efforce néanmoins de rendre raison de la distinction réelle des personnes divines au sein de l’indivise Trinité. On examine d’abord comment (...) saint Thomas a su reprendre, éclairer et nouer par intégrations successives chacun des éléments de la célèbre définition de la personne léguée par Boèce. On est alors en mesure de suivre pas à pas la démarche d’analogie, aussi rigoureuse qu’audacieuse, qui permit à l’Aquinate de discerner, dans cette ratio commune et si humaine de la personne, l’éclat incomparable d’un nom divin. Mais, si l’on désire approcher de plus près le distinctif propre de la personne en Dieu, il n’est d’autre voie que de pénétrer dans la révélation trinitaire qui oblige et qui seule autorise à transcender la frontière du relatif et de l’absolu pour penser enfin, avec Thomas, la « relation comme subsistante », prérogative unique et bienheureux secret de la tripersonnalité divine.Thomas Aquinas is often given credit for having renewed and enriched the concept of personhood, thanks to the previously unheard of notion of « subsisting relation ». This paper proposes to place this discovery in its proper perspective, that of a Christian theologian who, without pretending to exhaust conceptually a mystery received in faith, endeavors nevertheless to provide an account of the real distinction between the divine persons of the undivided Trinity. We begin with an examination of how St. Thomas was able to take up, clarify and shape by successive integrations the famous definition of personhood left by Boethius. This places us in a position to follow step by step the analogical approach, as rigorous as it is audacious, that allows Aquinas to discern, in this common and so human ratio of « person », the incomparable radiance of a divine name. Yet if one desires to draw nearer to the distinctiveness of personhood in God, there is no other way than to penetrate divine revelation, which requires and which alone authorizes transcending the frontier between the relative and the absolute, to think finally, with Thomas, about « relation as subsistent », a unique prerogative and happy secret of the divine tri-personality. (shrink)

Dans notre société de plus en plus digitalisée, avons-nous vraiment le choix d’adopter ou non les technologies? Comment cette digitalisation impacte-t-elle les personnes âgées en particulier et son écosystème? Quels sont les enjeux éthiques soulevés par cette digitalisation? Ce texte vise à amener des éléments de réflexions en lien avec ces enjeux selon le point de vue de divers experts des domaines de la technologie, du vieillissement et de la bioéthique. Ces experts se sont rencontrés lors d’un symposium (...) ayant eu lieu à Angers, France, en octobre 2019. Le texte est un compte-rendu des échanges et points de vue de ces experts, ainsi que des discussions ouvertes qu’ils ont eues avec l’assistance, portant sur les principaux enjeux soulevés par cette digitalisation selon la perspective des personnes âgées, des proches-aidants, des soignants, de la société et de la recherche. (shrink)

L’auteur examine la définition de la personne chez John Locke à laquelle se réfère un nombre croissant de philosophes en bioéthique. L’auteur se concentre sur une lecture précise et critique du célèbre passage lockéen qui opère un transfert de la définition de la personne d’un plan substantiel à celui juridique et moral . Il développe les contradictions logiques internes à la définition de la personne comme conscience de soi et conscience morale chez le philosophe anglais, notamment le besoin de (...) réinsérer la corporéité dans sa définition afin de transcender le subjectivisme, comme du critère de souvenir authentique qui le différencie du pseudo-souvenir, du statut de l’être humain qui serait ivre ou qui n’exercerait plus de manière irréversible la conscience de soi en lien avec la théorie des intérêts. L’auteur conclut par une réflexion critique sur les conséquences éthiques contemporaines de la définition lockéenne de la personne performante. (shrink)

« Personne est mon nom », dit Ulysse au cyclope Polyphème, qui n’y voyait déjà que d’un œil avant d’être totalement plongé dans les ténèbres par la ruse d’Ulysse, auquel il avait pourtant offert, en toute magnanimité, de ne le dévorer qu’en dernier, pour le récompenser de ce vin divin qu’il lui versait à boire. Ulysse aux mille tours fait ici à son redoutable hôte les honneurs de sa mètis (« intelligence, sagesse habile ») la plus achevée – car (...) sémantique – en prétendant se nommer Outis, Pers... (shrink)